maandag 27 april 2015

Hormoontje

Ik ben eruit. Eindelijk heb ik een onderwerp voor mijn volgende boek gevonden. Ik ga proberen te beschrijven hoe het is om vader met een handicap te zijn. Ik wil geen handboek voor kinderen of ouders maken. Het gaat ook geen wetenschappelijk onderbouwd verhaal worden, over hoe een handicap van een ouder, kinderen verpest. Dat worden ze namelijk toch wel.

De titel van vandaag slaat op mijn oudste dochter Sam. Sam is 11 jaar inmiddels en begint een echter puber te worden. Lichamelijk begint er het een en ander te veranderen, maar daar zijn geen noemenswaardige problemen te melden. Nee, haar gedrag en humeur daarentegen zijn een grote bron van inspiratie. En irritatie en frustratie.

Wanneer ik haar puber noem, zit mevrouw direct boven op de kast. Maar ja, ik kan het niet helpen. Ik mag nou eenmaal graag een beetje stangen. Ik probeer er rekening mee te houden, maar vaak lukt dit ook niet. Aan de andere kant, zal er later een psychiater een goede boterham kunnen verdienen. Natuurlijk is niet alleen Sam aan het puberen. Ook Kris begint. Jip is daar nog wat te jong voor, alhoewel ook die me soms het bloed onder de nagels vandaan kan halen. Deze twee zal ik de komende tijd eens wat uitgebreider aan bod laten komen.

Eigenlijk wil ik starten met een dag van Sam. Volgens mij is dat de beste wijze om aan te geven hoe het leven met een puber is. En dat dan natuurlijk gecombineerd met een handicap.

Ik ben 's ochtends eigenlijk op mijn best. Of ik nou veel of weinig heb geslapen maakt niet veel uit. Mijn lichaam heeft toch enige rust gehad en de pijn is vaak redelijk te handelen. Probleem is wel dat mijn gewrichten 's ochtends wat tijd nodig hebben om op gang te komen. Sam daarentegen is totaal geen ochtendmens. Wanneer bij ons de wekker gaat om half 7, dan kan het voorkomen dat we tegen 7 uur ons bed uit rollen. Jip is dan vaak al wakker en ook Kris krijgen we redelijk makkelijk haar bed uit. Sam niet. Die presteert het om tot een uur of 8 in bed te blijven. Ondanks herhaaldelijk roepen, dreigen, schelden en het verwijderen van de dekens en het openen van de ramen (ook in de winter). Dan heeft ze nog ongeveer een kwartier om te ontbijten en zich aan te kleden voor school. Waar papa nog steeds het ontbijt fabriceert, mogen we haar niet meer helpen met haar kleding. Die wordt de avond van tevoren al zorgvuldig uitgezocht, vaak met het weerbericht als raadgever. Daarnaast moet er natuurlijk worden getoiletteerd en ook de lipgloss moet zorgvuldig worden aangebracht. Wanneer ik geluk heb, kan ik een minuut of 3 vinden om te douchen en dergelijke. Nou gaat dat bij mij niet heel snel meer, maar ik wordt er beter in. Mocht ik ooit thuiszorg nodig hebben, dan kunnen ze maar beter gaan zoeken naar iemand die de snelheid van een formule 1 auto heeft, voordat de dames de badkamer weer hebben geconfisqueerd.
Dan komt het moment dat we daadwerkelijk weg moeten. Altijd presteert madam het om dan nog naar boven te moeten om haar schoenen aan te doen, haar haren te kammen en als het even kan ook nog 3 andere setjes kleding te passen alvorens we weg kunnen. Hoe wij toch iedere dag op tijd op school komen is me een raadsel. Marloes krijgt van dit alles niets mee. Die heeft de mazzel dat ze om half 8 de deur al uit mag.

's Middags is het eigenlijk niet anders. Sam gaat haar eigen gang, met haar eigen spullen en vaak in haar eigen kamer. Soms appt ze met vriendinnen en wordt er heel wat af gegiebeld. En natuurlijk heeft hier de elektronica zijn intrede gedaan. Hele dagen kan ze achter haar tablet zitten, oordopjes in en voor de hele wereld onbereikbaar.

Het wordt echter pas echt interessant wanneer het donker begint te worden. Grote meiden moeten wat vaker douchen dan de kleintjes. Ook hier heeft ze een heel schema voor. De ene keer is het gewoon douchen en dat duurt 5 minuten. De volgende keer is het douchen, daarna scrubben en vervolgens bodylotion opsmeren. Dan duurt het onder de douche staan al gauw een kwartier. Hoe ze dan toch makkelijk 3 kwartier in de badkamer bezig kan zijn blijft een raadsel. Wanneer ze dan eindelijk uit de badkamer is, is de helft van het werk nog niet gedaan. Dan moet de pyjama nog worden aangetrokken en moeten de haren nog gekamd worden. Hoe een meisje van anderhalve meter 5 handdoeken per keer nat weet te krijgen weet ik nog steeds niet. Dat gaat dan door tot bedtijd.
Bedtijd betekent echter niet dat ze direct naar bed gaat. Dan krijg je het volgende ritueel. Wij noemen het een treuzeltechniek. Eerst tandenpoetsen, vervolgens weer 20 minuten de badkamer in, dan nog een paar laatste lastige vragen en vervolgens boos worden wanneer we aangeven nu toch echt klaar te zijn met haar gedrag. Dan beginnen de hormoontjes te knallen en is mevrouw gepikeerd. Vervolgens komen de waterlanders en is de bedtijd weer een half uur opgeschoven.

Tegen de tijd dat de dames hier in bed liggen, zijn ook wij zo moe dat er weinig anders overblijft dan maar te gaan slapen. En dan met de wetenschap dat het de volgende weer zo zal gaan. Maar je hoeft met ons geen medelijden te hebben hoor, dat hebben we zelf al genoeg.

Groet
Martijn

woensdag 15 april 2015

Rolletje tape

Nederland is ziek. Helaas zijn de goede specialisten onbereikbaar geworden.

Omdat de verzekeraars alleen maar bezig zijn met zelfverrijking en de bonussen met het jaar hoger en extremer worden, blijft Nederland helaas ziek. Ik herinner me nog goed de tijd van het Ziekenfonds. Ja, ik begin inderdaad oud te worden, maar daar gaat het nu niet over. Het was simpel in die tijd. Wanneer je werkte, zat je in het ziekenfonds. Tenzij je bij een verzekeraar werkte, dan was je particulier verzekerd. Logisch, omdat ook toen al de bonussen blijkbaar zorgden voor een hoger inkomen dan gemiddeld, waardoor je geen recht had op het Ziekenfonds. Simpel.

Wanneer je ziek was, ging je naar de dokter en werd er alles aan gedaan om beter te worden. Er waren geen dure aanvullende pakketten om de basiszorg te bekostigen. Ik ben diverse malen geopereerd en heb verschillende hulpmiddelen moeten gebruiken. Alles werd gewoon vergoed en dat lijkt me niet meer dan terecht. Ik heb niet gevraagd om mijn handicap en betaal al jarenlang alle denkbare premies om verzekerd te zijn van zorg.

Ik snap dat er bezuinigd moet worden en dat er gekeken wordt naar hoe de zorg goedkoper kan. Toch denk ik dat we een beetje aan het doorslaan zijn. De verzekeraars maken winst en niet te weinig ook. Op zich vreemd. Het is natuurlijk prima dat verzekeraars hun personeel kunnen betalen, maar de hoeveelheid winst die jaarlijks wordt binnen geharkt, gaat echt nergens meer over.
We zijn overgestapt naar een nieuwe vorm van verzekeren. Je bent verplicht je te verzekeren, maar de premies stijgen jaarlijks en je krijgt steeds minder vergoed. Daarbij komt het eigen risico. Dit eigen risico schreven ze voor de grap pas aan het einde van het jaar van je rekening, zodat je tijdens de feestdagen ineens geen lekker lappie vlees meer kan betalen. Het gaat zelfs zover dat de verzekeraars bepalen welk merk medicatie je gebruikt. Het toppunt is echter dat ze voor je gaan bepalen naar welke specialist je mag.

Ik kom al ruim 20 jaar bij een fysiotherapeut in Borne. Deze man kent mijn hele geschiedenis en ik heb blind vertrouwen in hem. Hij heeft me geholpen met het leren omgaan met mijn beperking en ik durf te stellen dat ik zonder hem een stuk slechter af zou zijn geweest. Met name omdat hij ook heeft durven doorpakken richting revalidatie en ook de specialisten in het ongelijk durfde te stellen. Maar om bij hem fysiotherapie te krijgen na een behandeling in een ziekenhuis is steeds moeilijker geworden. Nou ben ik eigenwijs en is het me tot op heden gelukt, maar dit wordt wel steeds duurder.

Ik kan nog steeds kiezen of ik naar een algemeen ziekenhuis wil, of naar de Velthuiskliniek. In deze kliniek ben ik de laatste keer aan mijn arm geopereerd en in augustus gaan we nog een keer. Gelukkig is de verwijzing van mijn huisarts nog geldig en hoeven we niets opnieuw aan te vragen. Wel was het zo dat ik eerst toestemming moest vragen aan de verzekeraar.

Om mijn relaas van hierboven concreet te maken heb ik het volgende voorbeeld. Ik gebruik nu al een tijdje Fentanyl pleisters. Deze morfine-achtige pleisters zorgen voor goede pijnstilling en werken 3 dagen aan een stuk. Daarna plak ik een nieuwe pleister en ben ik weer 3 dagen verder. Groot voordeel is dat ik hierdoor een goede spiegel pijnstilling heb en dus minder pijn. Het probleem is echter dat deze pleisters niet al te best plakken. Dat heeft te maken met het feit dat de verzekeraar de goedkoopste variant voorschrijft. Het a-merk mag ik niet gebruiken, die worden niet vergoed. Je praat over een aantal euro meer per jaar. Nu moet ik dus folie over de pleisters plakken. Dit werkt eigenlijk ook niet, op een soort folie na. Een rolletje hiervan kost echter ruim 40 euro. Geeft niets, de huisarts schrijft een machtiging en de apotheek doet de rest. Helaas. De verzekeraar accepteert de machtiging niet. Ze geven aan dat ik de folie alleen vergoed krijg, wanneer ik een wond heb die niet dicht wil. Ik heb geen wond, dus ook geen vergoeding. Pfffff vermoeiend.

Nu zijn er twee opties. Automutilatie is niet mijn ding, dus heb ik gekozen voor optie 2, zelf betalen. Ach, het kan altijd erger. Einde van de maand moet ik een nieuwe rolstoel gaan aanvragen bij de gemeente. En we weten allemaal dat die de boel ook hebben aangepast.

Groet
Martijn