Een aantal weken terug ging er een mail rond op kantoor waarin stond dat mannen ook op kantoor eens flink hun tranen moesten laten lopen. Volgens het artikel zal dit ervoor zorgen dat er minder stress is, minder uitval door burn-out en dat werkrelaties beter worden.
In hetzelfde artikel stond ook vrij treffend beschreven hoe mannen reageren op huilende vrouwen op kantoor. Het wegrennen alsof je met een melaatse te maken hebt, niets is ons mannen vreemd. Het komt er in ieder geval op neer dat mannen niet huilen en al helemaal op kantoor niet.
Ook in andere situaties zijn het voornamelijk de dames die huilen. Als ik hier in huis kijk, dan gebruiken mijn dochters tranen om van alles voor elkaar te krijgen. Vooral de jongste en de middelste zijn hier erg goed in. Natuurlijk wordt er gehuild bij pijn, maar ook bij frustraties, boosheid en ziekte. Het lijkt zelfs wel eens dat de dames kunnen huilen op commando. Ik heb mijn kinderen ook altijd voorgehouden dat huilen goed is en dat het juist kan opluchten.
Maar, terug naar de mannen. Die huilen dus niet. En ik moet bekennen dat ook ik eigenlijk nauwelijks huil. Ik lach. En dat schijnt erg dicht tegen een traan aan te liggen. Wat me de afgelopen tijd wel is opgevallen, is dat ik emotioneler ben geworden. Dat zal voornamelijk te maken hebben met het hele proces rondom het verwerken van mijn handicap. Om uit de depressie te komen, die onlosmakelijk verbonden is met PTSS, heb ik diep in mezelf moeten graven. Het uiten van mijn emoties is iets wat ik heb moeten leren, en dat zorgt ervoor dat ze bij mij een stuk dichter aan de oppervlakte liggen.
Ik krijg tranen in mijn ogen bij dingen die ik op tv zie. De hele vluchtelingen ellende zorgt voor een continu brok in mijn keel. En na de dood van The Lau, een fantastisch muzikant, heb ik een week lang met een klotegevoel rond gerold. En afgelopen week pleegde Joost Zwagerman zelfmoord. En de ellende was dat ik hem begreep. Ik snap wat hij heeft doorgemaakt. Ik voel zijn pijn en zijn verdriet. Maar huilen doe ik nog steeds niet.
Gek eigenlijk. Volgens mijn eigen theorie lucht huilen enorm op. En toch blijf ik lachen. En met mij alle mannen.
Volgens mij ga ik nu maar eens een flink potje lachen.
Groet
Martijn
donderdag 10 september 2015
dinsdag 18 augustus 2015
PGB Fraude?
Iedereen kent de verhalen van de afgelopen jaren over fraude met de PGB's, door zogenaamde PGB bureaus. Geld, bestemd voor het inkopen van zorg, werd door cliënten aan PGB bureaus toevertrouwd. Die kochten vervolgens geen zorg in, maar "zorgden" voornamelijk goed voor zichzelf. En dat is toch echt een andere vorm van zorg.
Afgelopen jaar gebeurde weer iets vreemd rondom de PGB's. Deze werden niet, of te laat, uitbetaald, waardoor zorgverleners in financiële problemen kwamen. Verbetering werd beloofd door de gespaarde minister, maar echt soepel loopt het nog steeds niet. De overgang was te groot en niemand lijkt werkelijk te beseffen hoe belangrijk dergelijke budgets zijn voor de dagelijkse noodzakelijke zorg. En niemand durft de verantwoordelijkheid te nemen waar het gaat om het stroomlijnen van geld en zorg. Wederom zijn de mensen die de zorg het hardst nodig hebben de dupe van een steeds veranderend beleid. Beleid waar ze zelf helaas praktisch geen invloed op hebben.
Maar PGB fraude lijkt ook de andere kant op te werken. Het nadeel dat de hulpbehoevende nog steeds het slachtoffer is.
Dat de gemeente Hengelo vreemde regels hanteert, heb ik al eerder beschreven. Rondom mijn vorige rolstoel waren al een hoop hindernissen te overwinnen, maar nu maken ze het helemaal bont.
Over de vraag wie de rolstoel moet gaan betalen, kunnen we kort zijn. De gemeente heeft nog even geprobeerd mijn werkgever te laten betalen, maar dat feest gaat voor hen niet door. De verantwoordelijkheid ligt nu eenmaal bij de gemeente. Mijn huidige stoel is door mijn werkgever betaalt, na een aantal miskleunen van de gemeente. Toen er geen passende oplossing werd gevonden heeft mijn werkgever uit nood mij van een nieuwe, passende, rolstoel voorzien. Het onderhoud werd door de gemeente Hengelo vergoed. Dit overigens pas na een door hen verlopen beroepsprocedure.
Voor de nieuwe rolstoel moest er natuurlijk weer een nieuwe consulent gevonden worden. Een afspraak maken bleek een onmogelijke opgave. Na verkeerde data, verkeerde consulenten en een aantal boze telefoontjes van mijn kant, is besloten om mij telefonisch verder te helpen. Ook hier moest ik zelf een aantal keer achteraan bellen, maar dat geheel terzijde.
De consulent begreep gelukkig wel dat ik een op maat gemaakte rolstoel nodig heb. Mooi, dan kan ik een nieuwe stoel gaan uitzoeken. Zo simpel was het dus helaas niet.
Gelukkig had ik zelf al wat voorwerk gedaan. Ik had een aantal offertes laten maken. Daarbij twee perfect op maat gemaakte stoelen, waarbij er een duidelijk mijn voorkeur had. Ook had ik een offerte door Welzorg laten opstellen. Een minder goed product, dat met moeite op maat gemaakt kan worden. Toch een offerte om in ieder geval een vergelijk qua prijs te kunnen maken. En wat schetst mijn verbazing, de stoel van Welzorg blijkt de duurste te zijn. Ruim 1500 euro duurder zelfs.
Je kunt een rolstoel tegenwoordig op twee manieren krijgen van de gemeente. In principe wordt een rolstoel altijd in natura verstrekt. Dan blijft de stoel van de gemeente en zal het onderhoud uitgevoerd worden door Welzorg, of een vergelijkbare partij. Ook is er een mogelijkheid om een rolstoel middels een PGB te krijgen. Met een PGB krijg je een budget om je rolstoel van aan te schaffen. Dit budget wordt berekend aan de hand van de prijs van de rolstoel bij Welzorg.
Natuurlijk wil ik het liefst een rolstoel in natura, echter ben ik dan verplicht om bij Welzorg te gaan winkelen. Welzorg bouwt geen stoelen, maar gebruikt een standaard stoel. Natuurlijk is hier wel wat aan te sleutelen, maar maatwerk is toch echt anders. Mijn huidige stoel is in principe niet kapot te krijgen. Dat zijn de stoelen van Welzorg wel. Om mijn actieve levensstijl te kunnen blijven volhouden, is een stevige stoel van belang. Welzorg verkoopt dus geen Wolturnus, omdat de marges daarop gewoonweg te klein zijn. Daarnaast hebben deze stoelen geen onderhoud nodig en laat dat nou juist zijn waar Welzorg van leeft.
Dus we hebben een passende rolstoel die 1500 euro goedkoper is dan bij Welzorg. Het resterende bedrag zou ik dus graag gebruiken om onderhoud aan mijn stoel te laten doen. In het verleden werd hier een apart bedrag voor uitgekeerd, maar sinds begin dit jaar hoeft dat niet meer. Omdat mijn stoel dus een stuk goedkoper is dan de gemeente optie, was ik in de veronderstelling dat ik van de rest van het budget in ieder geval onderdelen zou kunnen kopen om de komende vijf jaar door te komen. Dit mag echter niet. Onderhoud hoeft niet meer met een PGB en dus is de gemeente Hengelo daar per direct mee gestopt. Dus eigenlijk wordt ik gedwongen een kwalitatief minder goede rolstoel af te nemen bij Welzorg. Daar wordt ik niet alleen slechter van, maar ook de gemeente Hengelo. Die betalen namelijk de hoofdprijs voor zowel de stoel als het onderhoud. Dit rekensommetje gaat echter niet op bij mijn consulent en dus ga ik maar weer in beroep. Helaas is het nog steeds wachten op de definitieve beschikking. En dat terwijl mijn stoel al besteld is.
Terug naar de PGB fraude. Of de gemeente of Welzorg nou PGB fraude pleegt, daar ben ik nog niet helemaal uit. Wel is het zo dat je met een PGB dus lang zover niet komt als met een rolstoel in natura. Vreemd, want het geld komt uit hetzelfde potje, uit dezelfde gemeente en is bedoeld voor dezelfde mensen. Maar, blijkbaar is het als rolstoeler absoluut niet de bedoeling dat je goed zit en actief aan het leven kunt deelnemen. Althans niet in de gemeente Hengelo.
Groet
Martijn
Afgelopen jaar gebeurde weer iets vreemd rondom de PGB's. Deze werden niet, of te laat, uitbetaald, waardoor zorgverleners in financiële problemen kwamen. Verbetering werd beloofd door de gespaarde minister, maar echt soepel loopt het nog steeds niet. De overgang was te groot en niemand lijkt werkelijk te beseffen hoe belangrijk dergelijke budgets zijn voor de dagelijkse noodzakelijke zorg. En niemand durft de verantwoordelijkheid te nemen waar het gaat om het stroomlijnen van geld en zorg. Wederom zijn de mensen die de zorg het hardst nodig hebben de dupe van een steeds veranderend beleid. Beleid waar ze zelf helaas praktisch geen invloed op hebben.
Maar PGB fraude lijkt ook de andere kant op te werken. Het nadeel dat de hulpbehoevende nog steeds het slachtoffer is.
Dat de gemeente Hengelo vreemde regels hanteert, heb ik al eerder beschreven. Rondom mijn vorige rolstoel waren al een hoop hindernissen te overwinnen, maar nu maken ze het helemaal bont.
Over de vraag wie de rolstoel moet gaan betalen, kunnen we kort zijn. De gemeente heeft nog even geprobeerd mijn werkgever te laten betalen, maar dat feest gaat voor hen niet door. De verantwoordelijkheid ligt nu eenmaal bij de gemeente. Mijn huidige stoel is door mijn werkgever betaalt, na een aantal miskleunen van de gemeente. Toen er geen passende oplossing werd gevonden heeft mijn werkgever uit nood mij van een nieuwe, passende, rolstoel voorzien. Het onderhoud werd door de gemeente Hengelo vergoed. Dit overigens pas na een door hen verlopen beroepsprocedure.
Voor de nieuwe rolstoel moest er natuurlijk weer een nieuwe consulent gevonden worden. Een afspraak maken bleek een onmogelijke opgave. Na verkeerde data, verkeerde consulenten en een aantal boze telefoontjes van mijn kant, is besloten om mij telefonisch verder te helpen. Ook hier moest ik zelf een aantal keer achteraan bellen, maar dat geheel terzijde.
De consulent begreep gelukkig wel dat ik een op maat gemaakte rolstoel nodig heb. Mooi, dan kan ik een nieuwe stoel gaan uitzoeken. Zo simpel was het dus helaas niet.
Gelukkig had ik zelf al wat voorwerk gedaan. Ik had een aantal offertes laten maken. Daarbij twee perfect op maat gemaakte stoelen, waarbij er een duidelijk mijn voorkeur had. Ook had ik een offerte door Welzorg laten opstellen. Een minder goed product, dat met moeite op maat gemaakt kan worden. Toch een offerte om in ieder geval een vergelijk qua prijs te kunnen maken. En wat schetst mijn verbazing, de stoel van Welzorg blijkt de duurste te zijn. Ruim 1500 euro duurder zelfs.
Je kunt een rolstoel tegenwoordig op twee manieren krijgen van de gemeente. In principe wordt een rolstoel altijd in natura verstrekt. Dan blijft de stoel van de gemeente en zal het onderhoud uitgevoerd worden door Welzorg, of een vergelijkbare partij. Ook is er een mogelijkheid om een rolstoel middels een PGB te krijgen. Met een PGB krijg je een budget om je rolstoel van aan te schaffen. Dit budget wordt berekend aan de hand van de prijs van de rolstoel bij Welzorg.
Natuurlijk wil ik het liefst een rolstoel in natura, echter ben ik dan verplicht om bij Welzorg te gaan winkelen. Welzorg bouwt geen stoelen, maar gebruikt een standaard stoel. Natuurlijk is hier wel wat aan te sleutelen, maar maatwerk is toch echt anders. Mijn huidige stoel is in principe niet kapot te krijgen. Dat zijn de stoelen van Welzorg wel. Om mijn actieve levensstijl te kunnen blijven volhouden, is een stevige stoel van belang. Welzorg verkoopt dus geen Wolturnus, omdat de marges daarop gewoonweg te klein zijn. Daarnaast hebben deze stoelen geen onderhoud nodig en laat dat nou juist zijn waar Welzorg van leeft.
Dus we hebben een passende rolstoel die 1500 euro goedkoper is dan bij Welzorg. Het resterende bedrag zou ik dus graag gebruiken om onderhoud aan mijn stoel te laten doen. In het verleden werd hier een apart bedrag voor uitgekeerd, maar sinds begin dit jaar hoeft dat niet meer. Omdat mijn stoel dus een stuk goedkoper is dan de gemeente optie, was ik in de veronderstelling dat ik van de rest van het budget in ieder geval onderdelen zou kunnen kopen om de komende vijf jaar door te komen. Dit mag echter niet. Onderhoud hoeft niet meer met een PGB en dus is de gemeente Hengelo daar per direct mee gestopt. Dus eigenlijk wordt ik gedwongen een kwalitatief minder goede rolstoel af te nemen bij Welzorg. Daar wordt ik niet alleen slechter van, maar ook de gemeente Hengelo. Die betalen namelijk de hoofdprijs voor zowel de stoel als het onderhoud. Dit rekensommetje gaat echter niet op bij mijn consulent en dus ga ik maar weer in beroep. Helaas is het nog steeds wachten op de definitieve beschikking. En dat terwijl mijn stoel al besteld is.
Terug naar de PGB fraude. Of de gemeente of Welzorg nou PGB fraude pleegt, daar ben ik nog niet helemaal uit. Wel is het zo dat je met een PGB dus lang zover niet komt als met een rolstoel in natura. Vreemd, want het geld komt uit hetzelfde potje, uit dezelfde gemeente en is bedoeld voor dezelfde mensen. Maar, blijkbaar is het als rolstoeler absoluut niet de bedoeling dat je goed zit en actief aan het leven kunt deelnemen. Althans niet in de gemeente Hengelo.
Groet
Martijn
woensdag 17 juni 2015
Imperfectie
De lancering van a body issue zit erop. De eerste modeshow is geweest en het was een feestje. Een geweldige ervaring om met een aantal andere rolstoelers een mooi nieuw merk te showen waarin rekening is gehouden met de specifieke wensen van de zittende mens. Zaterdag de 13e mochten we het hele verhaal nog eens dunnetjes overdoen in het modekwartier in Arnhem, in het kader van de nacht van de mode.
Wij mochten de show openen en moesten dus als eerste de catwalk op. Natuurlijk eerst echter de make-up in. Ook dat was een aparte ervaring. Er waren meerdere modeshows die avond en wij waren de enige rolstoelmodellen. De blik van de "normale" modellen was soms ronduit grappig.
Er was eten geregeld in de vorm van luxe belegde broodjes. Nou hadden wij verwacht flink te kunnen gaan bunkeren, omdat volgens het stereotype beeld, modellen niet eten. Niets bleek minder waar. De broodjes waren op voordat wij waren strakgetrokken. Waarop er maar pizza's werden besteld.
Zoals gezegd mochten wij als eerste de catwalk op. Ditmaal buiten. Om daarop te komen moesten we een helling op rollen, wat de meeste niet zonder hulp lukte. Hulde voor de organisatie. Hulp was er voldoende en voor volgend jaar wordt zelfs de catwalk enigszins aangepast. Met een enthousiast publiek blijft het een bijzondere ervaring om over een catwalk te rollen. Een half uur later is het klaar en werd het tijd om de stad door te rollen om te kijken wat er nog meer te doen is. Ik draag het merk a body issue een warm hart toe en hoop dat ze het de komende tijd erg goed gaan doen. Dat zou namelijk kunnen betekenen dat ik voor de wintercollectie opnieuw aan de bak mag. En dat zie ik gek genoeg toch wel zitten.
In de afgelopen dagen verschenen er diverse artikelen in verschillende media. Een van deze artikelen had de titel "Een imperfect lichaam in perfecte kleding". Nou was in mijn vorige blog al te lezen dat de kleding inderdaad perfect is. Maar om mijn lichaam nu direct imperfect te noemen gaat me wat ver. Ok, het klopt dat er het een en ander niet helemaal meer werkt zoals het ooit bedoeld is. Maar wie is wel perfect? Er wordt al jarenlang allerlei aangepaste kleding gemaakt voor verschillende groepen. Hebben deze mensen dan allemaal imperfecte lichamen? Vast wel. Het enige dat ik kan denken is, een imperfect lichaam, maar wel mijn imperfecte lichaam. Daarbij moet ik zeggen dat ik nog nooit zo'n positieve groep mensen heb ontmoet als de modellen op deze dagen. Mensen met verschillende aandoeningen, die net als ik midden in het leven staan. Geen geklaag, allemaal met positieve instelling en prachtige dromen. Mensen die, met flink zwarte humor, zich door het leven knokken. Mensen met een imperfect lichaam in perfecte kleding. Mensen met een imperfect lichaam in een perfect leven.
Groet
Martijn
Wij mochten de show openen en moesten dus als eerste de catwalk op. Natuurlijk eerst echter de make-up in. Ook dat was een aparte ervaring. Er waren meerdere modeshows die avond en wij waren de enige rolstoelmodellen. De blik van de "normale" modellen was soms ronduit grappig.
Er was eten geregeld in de vorm van luxe belegde broodjes. Nou hadden wij verwacht flink te kunnen gaan bunkeren, omdat volgens het stereotype beeld, modellen niet eten. Niets bleek minder waar. De broodjes waren op voordat wij waren strakgetrokken. Waarop er maar pizza's werden besteld.
Zoals gezegd mochten wij als eerste de catwalk op. Ditmaal buiten. Om daarop te komen moesten we een helling op rollen, wat de meeste niet zonder hulp lukte. Hulde voor de organisatie. Hulp was er voldoende en voor volgend jaar wordt zelfs de catwalk enigszins aangepast. Met een enthousiast publiek blijft het een bijzondere ervaring om over een catwalk te rollen. Een half uur later is het klaar en werd het tijd om de stad door te rollen om te kijken wat er nog meer te doen is. Ik draag het merk a body issue een warm hart toe en hoop dat ze het de komende tijd erg goed gaan doen. Dat zou namelijk kunnen betekenen dat ik voor de wintercollectie opnieuw aan de bak mag. En dat zie ik gek genoeg toch wel zitten.
In de afgelopen dagen verschenen er diverse artikelen in verschillende media. Een van deze artikelen had de titel "Een imperfect lichaam in perfecte kleding". Nou was in mijn vorige blog al te lezen dat de kleding inderdaad perfect is. Maar om mijn lichaam nu direct imperfect te noemen gaat me wat ver. Ok, het klopt dat er het een en ander niet helemaal meer werkt zoals het ooit bedoeld is. Maar wie is wel perfect? Er wordt al jarenlang allerlei aangepaste kleding gemaakt voor verschillende groepen. Hebben deze mensen dan allemaal imperfecte lichamen? Vast wel. Het enige dat ik kan denken is, een imperfect lichaam, maar wel mijn imperfecte lichaam. Daarbij moet ik zeggen dat ik nog nooit zo'n positieve groep mensen heb ontmoet als de modellen op deze dagen. Mensen met verschillende aandoeningen, die net als ik midden in het leven staan. Geen geklaag, allemaal met positieve instelling en prachtige dromen. Mensen die, met flink zwarte humor, zich door het leven knokken. Mensen met een imperfect lichaam in perfecte kleding. Mensen met een imperfect lichaam in een perfect leven.
Groet
Martijn
woensdag 3 juni 2015
Kleren maken de man
Kleren maken de man. En de vrouw. En vanaf 9 juni ook de zittende mens. Het is zo dat de normale kleding, die je overal kunt kopen totaal ongeschikt is, wanneer je in rolstoel terecht komt. Hier is gelukkig verandering in aan het komen, maar daarvoor heb ik jullie hulp nodig. Hoe? Daar kom ik zo op terug.
Eerst een stukje geschiedenis. Normaliter worden modellen vanaf een jaar of 9 gescout. Vanaf een jaar of 14 zullen ze op de catwalk aan het werk kunnen. Hoe kan het dan zijn dat een man van 36, met niet bepaald de ideale maten en bezitter van een rolstoel, toch model wordt? Mij is het gelukt. Eigenlijk is dat niet zo vreemd. In een huis met 4 vrouwen en waar zelfs de hond en de kat van het vrouwelijk geslacht zijn, is het niet verwonderlijk dat mode een groot dagelijks terugkerend onderwerp is. Toen A Body Issue voorbij kwam met hun zoektocht naar mannelijke modellen in een rolstoel, moest ik me dan ook opgeven van de dames. Zonder enige verwachting heb ik me aangemeld en vrijwel direct kreeg ik bericht terug. Of ik de lancering van hun merk als model wilde doen. En daarna nogmaals op de nacht van de mode in Arnhem. Afgelopen zaterdag ben ik gaan doorpassen, zoals ze het geloof ik noemen. En wonderbaarlijk genoeg bleek de kleding mooi op maat. Dinsdag de 9e is 's avonds in Arnhem de lancering. Voor info zie de foto's onderaan. Op zaterdag de 13e is het de nacht van de mode (ook daarvan is een folder toegevoegd) waarin nogmaals de kleding getoond zal worden.
A Body Issue, is een merk door twee inspirerende dames opgezet. Doel is om een betaalbare confectielijn te fabriceren voor mensen die hun leven zittend doorbrengen. We hebben het dan voornamelijk over rolstoelgebruikers. Het probleem is dat reguliere kleding niet voldoet. Een broek is aan de achterkant vaak te kort en aan de voorkant vaak te hoog. Bij shirts werkt het ook op die manier. Daarnaast is moderne kleding vaak bewerkt en zijn de naden dik. Dit zorgt ervoor dat iemand in een rolstoel altijd met een blote rug zit. Nou weet ik wel dat het voorkomt dat dames is heupbroeken teveel ondergoed laten zien, maar vanuit een rolstoel wil je dit niet. Zeker in de winter niet. Daarnaast veranderd de huid van een rolstoeler dermate, dat deze erg gevoelig wordt voor beschadigingen. Dus dikke nader en schuurplekken in broeken zijn uit den boze. Ook is er gekeken naar de bewegingsvrijheid van de armen. Door naden op een andere manier te gebruiken, blijft de kleding beter zitten en wordt het gebruik van de rolstoel makkelijker gemaakt. Nu kun je best maatkleding laten maken, maar deze is vaak onbetaalbaar. A Body Issue heeft hier wat op gevonden. Er zijn tot op heden zo'n 80 lichamen gescand van mensen in een rolstoel. De gemiddelde maten hiervan hebben een eerste lijn kleding opgeleverd. En ik moet zeggen dat bij het passen van de kleding er inderdaad grote verbeteringen zijn ten opzichte van normale kleding. Met andere woorden, ik zit beter en rol makkelijker.
Terug naar de gevraagde hulp. Het is zo dat de investering van de scanapparatuur erg hoog is geweest. A Body Issue wil de volgende jaar zo veel mogelijk gratis scans blijven aanbieden om hun kleding te perfectioneren en de zittende mens nog beter van dienst te kunnen zijn. Daarvoor is geld nodig en hiervoor is een crowdfunding gestart. Ik kan niet in andermans portemonnee kijken, maar elke bedrag is welkom. Doel is om 7500 euro op te halen, met een mogelijkheid van 15000 euro. Al het geld zal gebruikt worden om een jaar lang mensen gratis te scannen en de confectielijn te perfectioneren, zodat deze betaalbaar blijft. Via onderstaande link kom je bij de actie en daar is precies te zien hoe het werkt en wie de mensen achter A Body Issue zijn. Daarnaast is er een filmpje te bekijken over de 3D scan. Doneren wordt beloond. Op de site staat hoe dat er precies uit ziet.
http://www.oneplanetcrowd.com/nl/project/106899
Eigenlijk rest me niets anders dan jullie allemaal uit te nodigen voor de lancering of de nacht van de mode. Alle informatie staat hieronder op de folders.
Eerst een stukje geschiedenis. Normaliter worden modellen vanaf een jaar of 9 gescout. Vanaf een jaar of 14 zullen ze op de catwalk aan het werk kunnen. Hoe kan het dan zijn dat een man van 36, met niet bepaald de ideale maten en bezitter van een rolstoel, toch model wordt? Mij is het gelukt. Eigenlijk is dat niet zo vreemd. In een huis met 4 vrouwen en waar zelfs de hond en de kat van het vrouwelijk geslacht zijn, is het niet verwonderlijk dat mode een groot dagelijks terugkerend onderwerp is. Toen A Body Issue voorbij kwam met hun zoektocht naar mannelijke modellen in een rolstoel, moest ik me dan ook opgeven van de dames. Zonder enige verwachting heb ik me aangemeld en vrijwel direct kreeg ik bericht terug. Of ik de lancering van hun merk als model wilde doen. En daarna nogmaals op de nacht van de mode in Arnhem. Afgelopen zaterdag ben ik gaan doorpassen, zoals ze het geloof ik noemen. En wonderbaarlijk genoeg bleek de kleding mooi op maat. Dinsdag de 9e is 's avonds in Arnhem de lancering. Voor info zie de foto's onderaan. Op zaterdag de 13e is het de nacht van de mode (ook daarvan is een folder toegevoegd) waarin nogmaals de kleding getoond zal worden.
A Body Issue, is een merk door twee inspirerende dames opgezet. Doel is om een betaalbare confectielijn te fabriceren voor mensen die hun leven zittend doorbrengen. We hebben het dan voornamelijk over rolstoelgebruikers. Het probleem is dat reguliere kleding niet voldoet. Een broek is aan de achterkant vaak te kort en aan de voorkant vaak te hoog. Bij shirts werkt het ook op die manier. Daarnaast is moderne kleding vaak bewerkt en zijn de naden dik. Dit zorgt ervoor dat iemand in een rolstoel altijd met een blote rug zit. Nou weet ik wel dat het voorkomt dat dames is heupbroeken teveel ondergoed laten zien, maar vanuit een rolstoel wil je dit niet. Zeker in de winter niet. Daarnaast veranderd de huid van een rolstoeler dermate, dat deze erg gevoelig wordt voor beschadigingen. Dus dikke nader en schuurplekken in broeken zijn uit den boze. Ook is er gekeken naar de bewegingsvrijheid van de armen. Door naden op een andere manier te gebruiken, blijft de kleding beter zitten en wordt het gebruik van de rolstoel makkelijker gemaakt. Nu kun je best maatkleding laten maken, maar deze is vaak onbetaalbaar. A Body Issue heeft hier wat op gevonden. Er zijn tot op heden zo'n 80 lichamen gescand van mensen in een rolstoel. De gemiddelde maten hiervan hebben een eerste lijn kleding opgeleverd. En ik moet zeggen dat bij het passen van de kleding er inderdaad grote verbeteringen zijn ten opzichte van normale kleding. Met andere woorden, ik zit beter en rol makkelijker.
Terug naar de gevraagde hulp. Het is zo dat de investering van de scanapparatuur erg hoog is geweest. A Body Issue wil de volgende jaar zo veel mogelijk gratis scans blijven aanbieden om hun kleding te perfectioneren en de zittende mens nog beter van dienst te kunnen zijn. Daarvoor is geld nodig en hiervoor is een crowdfunding gestart. Ik kan niet in andermans portemonnee kijken, maar elke bedrag is welkom. Doel is om 7500 euro op te halen, met een mogelijkheid van 15000 euro. Al het geld zal gebruikt worden om een jaar lang mensen gratis te scannen en de confectielijn te perfectioneren, zodat deze betaalbaar blijft. Via onderstaande link kom je bij de actie en daar is precies te zien hoe het werkt en wie de mensen achter A Body Issue zijn. Daarnaast is er een filmpje te bekijken over de 3D scan. Doneren wordt beloond. Op de site staat hoe dat er precies uit ziet.
http://www.oneplanetcrowd.com/nl/project/106899
Eigenlijk rest me niets anders dan jullie allemaal uit te nodigen voor de lancering of de nacht van de mode. Alle informatie staat hieronder op de folders.
woensdag 27 mei 2015
Schizofreen
Bij schizofrenie denken mensen vaak aan een meerdere persoonlijkheden. Dat dit eigenlijk niet klopt, moeten we maar even voor lief nemen. Het lijkt dan meer op MPS (geen PMS wat een heel ander vervelend syndroom is). Het hebben van een handicap heeft bij mij ook gezorgd voor meerdere persoonlijkheden.
Soms lijkt het zelfs wel of ik twee verschillende personen ben. Of speel. Acda en de Munnik hebben een nummer "Een Spaanse Moslim groet zijn god", waarin ze zingen over twee personen. Zoek het maar eens op. De grap is dat deze beide persoonlijkheden bijna letterlijk op mij slaan.
Ik ben nu ongeveer 6 jaar rolstoelgebonden. Dat betekent echter niet dat ik niet kan lopen. Ben je dan een rolstoeler of een loper? Die vraag heeft mij lang bezig gehouden. Dat schijnt alles te maken te hebben met acceptatie. Een tijd geleden had ik een gesprek met iemand met een incomplete dwarslaesie. Hij vertelde mij lachend dat het probleem met rolstoelers die kunnen lopen is, dat ze nooit lijken te accepteren dat ze rolstoelgebonden zijn. Hij heeft geen keuze en ik heb die wel. En juist die keuze zorgt ervoor dat je volledig over je grenzen heen gaat. Een mooi voorbeeld daarvan is het Hemelvaartweekend. In dat weekend gaan we ieder jaar met mijn ouders en zusje kamperen. De afstanden naar het toiletgebouw, of de winkel gebruik ik altijd de rolstoel. De rest van de dag zit ik veel, maar voornamelijk in een campingstoel. Voor de barbecue zit ik op een krukje en af en toe sta ik. Zo'n weekend levert me veel extra pijn op. De dagen daarna slaap ik slecht en heb ik veel last. Terwijl wanneer ik in mijn stoel blijf zitten, ik mezelf een hoop ellende bespaar. En dat moet dus anders. Ik zal moeten accepteren dat ik volledig rolstoelgebonden ben.
Dus stap ik voor elke gelegenheid in mijn rolstoel. Wanneer ik de kinderen naar school breng en ophaal, zit ik in mijn stoel. Vanmorgen moest ik de jongste van het zwembad halen en ook dat heb ik in de stoel gedaan. De grap is dat je altijd reacties verwacht of rare gezichten. Dat is mijn onzekerheid. Die waren er gelukkig niet. En anders maar wel, ook dat hoort bij accepteren. Jip vond het echter minder leuk. De rolstoel is een geaccepteerd voorwerp in ons huishouden, maar voornamelijk buiten. Toch snappen ze me wel en lijken zij er makkelijker mee om te gaan dan ik.
Ik kan dus nu met recht zeggen rolstoelgebonden te zijn. En ik heb "schizofrenie" zonder medicatie overwonnen.
Groet
Martijn
Soms lijkt het zelfs wel of ik twee verschillende personen ben. Of speel. Acda en de Munnik hebben een nummer "Een Spaanse Moslim groet zijn god", waarin ze zingen over twee personen. Zoek het maar eens op. De grap is dat deze beide persoonlijkheden bijna letterlijk op mij slaan.
Ik ben nu ongeveer 6 jaar rolstoelgebonden. Dat betekent echter niet dat ik niet kan lopen. Ben je dan een rolstoeler of een loper? Die vraag heeft mij lang bezig gehouden. Dat schijnt alles te maken te hebben met acceptatie. Een tijd geleden had ik een gesprek met iemand met een incomplete dwarslaesie. Hij vertelde mij lachend dat het probleem met rolstoelers die kunnen lopen is, dat ze nooit lijken te accepteren dat ze rolstoelgebonden zijn. Hij heeft geen keuze en ik heb die wel. En juist die keuze zorgt ervoor dat je volledig over je grenzen heen gaat. Een mooi voorbeeld daarvan is het Hemelvaartweekend. In dat weekend gaan we ieder jaar met mijn ouders en zusje kamperen. De afstanden naar het toiletgebouw, of de winkel gebruik ik altijd de rolstoel. De rest van de dag zit ik veel, maar voornamelijk in een campingstoel. Voor de barbecue zit ik op een krukje en af en toe sta ik. Zo'n weekend levert me veel extra pijn op. De dagen daarna slaap ik slecht en heb ik veel last. Terwijl wanneer ik in mijn stoel blijf zitten, ik mezelf een hoop ellende bespaar. En dat moet dus anders. Ik zal moeten accepteren dat ik volledig rolstoelgebonden ben.
Dus stap ik voor elke gelegenheid in mijn rolstoel. Wanneer ik de kinderen naar school breng en ophaal, zit ik in mijn stoel. Vanmorgen moest ik de jongste van het zwembad halen en ook dat heb ik in de stoel gedaan. De grap is dat je altijd reacties verwacht of rare gezichten. Dat is mijn onzekerheid. Die waren er gelukkig niet. En anders maar wel, ook dat hoort bij accepteren. Jip vond het echter minder leuk. De rolstoel is een geaccepteerd voorwerp in ons huishouden, maar voornamelijk buiten. Toch snappen ze me wel en lijken zij er makkelijker mee om te gaan dan ik.
Ik kan dus nu met recht zeggen rolstoelgebonden te zijn. En ik heb "schizofrenie" zonder medicatie overwonnen.
Groet
Martijn
maandag 27 april 2015
Hormoontje
Ik ben eruit. Eindelijk heb ik een onderwerp voor mijn volgende boek gevonden. Ik ga proberen te beschrijven hoe het is om vader met een handicap te zijn. Ik wil geen handboek voor kinderen of ouders maken. Het gaat ook geen wetenschappelijk onderbouwd verhaal worden, over hoe een handicap van een ouder, kinderen verpest. Dat worden ze namelijk toch wel.
De titel van vandaag slaat op mijn oudste dochter Sam. Sam is 11 jaar inmiddels en begint een echter puber te worden. Lichamelijk begint er het een en ander te veranderen, maar daar zijn geen noemenswaardige problemen te melden. Nee, haar gedrag en humeur daarentegen zijn een grote bron van inspiratie. En irritatie en frustratie.
Wanneer ik haar puber noem, zit mevrouw direct boven op de kast. Maar ja, ik kan het niet helpen. Ik mag nou eenmaal graag een beetje stangen. Ik probeer er rekening mee te houden, maar vaak lukt dit ook niet. Aan de andere kant, zal er later een psychiater een goede boterham kunnen verdienen. Natuurlijk is niet alleen Sam aan het puberen. Ook Kris begint. Jip is daar nog wat te jong voor, alhoewel ook die me soms het bloed onder de nagels vandaan kan halen. Deze twee zal ik de komende tijd eens wat uitgebreider aan bod laten komen.
Eigenlijk wil ik starten met een dag van Sam. Volgens mij is dat de beste wijze om aan te geven hoe het leven met een puber is. En dat dan natuurlijk gecombineerd met een handicap.
Ik ben 's ochtends eigenlijk op mijn best. Of ik nou veel of weinig heb geslapen maakt niet veel uit. Mijn lichaam heeft toch enige rust gehad en de pijn is vaak redelijk te handelen. Probleem is wel dat mijn gewrichten 's ochtends wat tijd nodig hebben om op gang te komen. Sam daarentegen is totaal geen ochtendmens. Wanneer bij ons de wekker gaat om half 7, dan kan het voorkomen dat we tegen 7 uur ons bed uit rollen. Jip is dan vaak al wakker en ook Kris krijgen we redelijk makkelijk haar bed uit. Sam niet. Die presteert het om tot een uur of 8 in bed te blijven. Ondanks herhaaldelijk roepen, dreigen, schelden en het verwijderen van de dekens en het openen van de ramen (ook in de winter). Dan heeft ze nog ongeveer een kwartier om te ontbijten en zich aan te kleden voor school. Waar papa nog steeds het ontbijt fabriceert, mogen we haar niet meer helpen met haar kleding. Die wordt de avond van tevoren al zorgvuldig uitgezocht, vaak met het weerbericht als raadgever. Daarnaast moet er natuurlijk worden getoiletteerd en ook de lipgloss moet zorgvuldig worden aangebracht. Wanneer ik geluk heb, kan ik een minuut of 3 vinden om te douchen en dergelijke. Nou gaat dat bij mij niet heel snel meer, maar ik wordt er beter in. Mocht ik ooit thuiszorg nodig hebben, dan kunnen ze maar beter gaan zoeken naar iemand die de snelheid van een formule 1 auto heeft, voordat de dames de badkamer weer hebben geconfisqueerd.
Dan komt het moment dat we daadwerkelijk weg moeten. Altijd presteert madam het om dan nog naar boven te moeten om haar schoenen aan te doen, haar haren te kammen en als het even kan ook nog 3 andere setjes kleding te passen alvorens we weg kunnen. Hoe wij toch iedere dag op tijd op school komen is me een raadsel. Marloes krijgt van dit alles niets mee. Die heeft de mazzel dat ze om half 8 de deur al uit mag.
's Middags is het eigenlijk niet anders. Sam gaat haar eigen gang, met haar eigen spullen en vaak in haar eigen kamer. Soms appt ze met vriendinnen en wordt er heel wat af gegiebeld. En natuurlijk heeft hier de elektronica zijn intrede gedaan. Hele dagen kan ze achter haar tablet zitten, oordopjes in en voor de hele wereld onbereikbaar.
Het wordt echter pas echt interessant wanneer het donker begint te worden. Grote meiden moeten wat vaker douchen dan de kleintjes. Ook hier heeft ze een heel schema voor. De ene keer is het gewoon douchen en dat duurt 5 minuten. De volgende keer is het douchen, daarna scrubben en vervolgens bodylotion opsmeren. Dan duurt het onder de douche staan al gauw een kwartier. Hoe ze dan toch makkelijk 3 kwartier in de badkamer bezig kan zijn blijft een raadsel. Wanneer ze dan eindelijk uit de badkamer is, is de helft van het werk nog niet gedaan. Dan moet de pyjama nog worden aangetrokken en moeten de haren nog gekamd worden. Hoe een meisje van anderhalve meter 5 handdoeken per keer nat weet te krijgen weet ik nog steeds niet. Dat gaat dan door tot bedtijd.
Bedtijd betekent echter niet dat ze direct naar bed gaat. Dan krijg je het volgende ritueel. Wij noemen het een treuzeltechniek. Eerst tandenpoetsen, vervolgens weer 20 minuten de badkamer in, dan nog een paar laatste lastige vragen en vervolgens boos worden wanneer we aangeven nu toch echt klaar te zijn met haar gedrag. Dan beginnen de hormoontjes te knallen en is mevrouw gepikeerd. Vervolgens komen de waterlanders en is de bedtijd weer een half uur opgeschoven.
Tegen de tijd dat de dames hier in bed liggen, zijn ook wij zo moe dat er weinig anders overblijft dan maar te gaan slapen. En dan met de wetenschap dat het de volgende weer zo zal gaan. Maar je hoeft met ons geen medelijden te hebben hoor, dat hebben we zelf al genoeg.
Groet
Martijn
De titel van vandaag slaat op mijn oudste dochter Sam. Sam is 11 jaar inmiddels en begint een echter puber te worden. Lichamelijk begint er het een en ander te veranderen, maar daar zijn geen noemenswaardige problemen te melden. Nee, haar gedrag en humeur daarentegen zijn een grote bron van inspiratie. En irritatie en frustratie.
Wanneer ik haar puber noem, zit mevrouw direct boven op de kast. Maar ja, ik kan het niet helpen. Ik mag nou eenmaal graag een beetje stangen. Ik probeer er rekening mee te houden, maar vaak lukt dit ook niet. Aan de andere kant, zal er later een psychiater een goede boterham kunnen verdienen. Natuurlijk is niet alleen Sam aan het puberen. Ook Kris begint. Jip is daar nog wat te jong voor, alhoewel ook die me soms het bloed onder de nagels vandaan kan halen. Deze twee zal ik de komende tijd eens wat uitgebreider aan bod laten komen.
Eigenlijk wil ik starten met een dag van Sam. Volgens mij is dat de beste wijze om aan te geven hoe het leven met een puber is. En dat dan natuurlijk gecombineerd met een handicap.
Ik ben 's ochtends eigenlijk op mijn best. Of ik nou veel of weinig heb geslapen maakt niet veel uit. Mijn lichaam heeft toch enige rust gehad en de pijn is vaak redelijk te handelen. Probleem is wel dat mijn gewrichten 's ochtends wat tijd nodig hebben om op gang te komen. Sam daarentegen is totaal geen ochtendmens. Wanneer bij ons de wekker gaat om half 7, dan kan het voorkomen dat we tegen 7 uur ons bed uit rollen. Jip is dan vaak al wakker en ook Kris krijgen we redelijk makkelijk haar bed uit. Sam niet. Die presteert het om tot een uur of 8 in bed te blijven. Ondanks herhaaldelijk roepen, dreigen, schelden en het verwijderen van de dekens en het openen van de ramen (ook in de winter). Dan heeft ze nog ongeveer een kwartier om te ontbijten en zich aan te kleden voor school. Waar papa nog steeds het ontbijt fabriceert, mogen we haar niet meer helpen met haar kleding. Die wordt de avond van tevoren al zorgvuldig uitgezocht, vaak met het weerbericht als raadgever. Daarnaast moet er natuurlijk worden getoiletteerd en ook de lipgloss moet zorgvuldig worden aangebracht. Wanneer ik geluk heb, kan ik een minuut of 3 vinden om te douchen en dergelijke. Nou gaat dat bij mij niet heel snel meer, maar ik wordt er beter in. Mocht ik ooit thuiszorg nodig hebben, dan kunnen ze maar beter gaan zoeken naar iemand die de snelheid van een formule 1 auto heeft, voordat de dames de badkamer weer hebben geconfisqueerd.
Dan komt het moment dat we daadwerkelijk weg moeten. Altijd presteert madam het om dan nog naar boven te moeten om haar schoenen aan te doen, haar haren te kammen en als het even kan ook nog 3 andere setjes kleding te passen alvorens we weg kunnen. Hoe wij toch iedere dag op tijd op school komen is me een raadsel. Marloes krijgt van dit alles niets mee. Die heeft de mazzel dat ze om half 8 de deur al uit mag.
's Middags is het eigenlijk niet anders. Sam gaat haar eigen gang, met haar eigen spullen en vaak in haar eigen kamer. Soms appt ze met vriendinnen en wordt er heel wat af gegiebeld. En natuurlijk heeft hier de elektronica zijn intrede gedaan. Hele dagen kan ze achter haar tablet zitten, oordopjes in en voor de hele wereld onbereikbaar.
Het wordt echter pas echt interessant wanneer het donker begint te worden. Grote meiden moeten wat vaker douchen dan de kleintjes. Ook hier heeft ze een heel schema voor. De ene keer is het gewoon douchen en dat duurt 5 minuten. De volgende keer is het douchen, daarna scrubben en vervolgens bodylotion opsmeren. Dan duurt het onder de douche staan al gauw een kwartier. Hoe ze dan toch makkelijk 3 kwartier in de badkamer bezig kan zijn blijft een raadsel. Wanneer ze dan eindelijk uit de badkamer is, is de helft van het werk nog niet gedaan. Dan moet de pyjama nog worden aangetrokken en moeten de haren nog gekamd worden. Hoe een meisje van anderhalve meter 5 handdoeken per keer nat weet te krijgen weet ik nog steeds niet. Dat gaat dan door tot bedtijd.
Bedtijd betekent echter niet dat ze direct naar bed gaat. Dan krijg je het volgende ritueel. Wij noemen het een treuzeltechniek. Eerst tandenpoetsen, vervolgens weer 20 minuten de badkamer in, dan nog een paar laatste lastige vragen en vervolgens boos worden wanneer we aangeven nu toch echt klaar te zijn met haar gedrag. Dan beginnen de hormoontjes te knallen en is mevrouw gepikeerd. Vervolgens komen de waterlanders en is de bedtijd weer een half uur opgeschoven.
Tegen de tijd dat de dames hier in bed liggen, zijn ook wij zo moe dat er weinig anders overblijft dan maar te gaan slapen. En dan met de wetenschap dat het de volgende weer zo zal gaan. Maar je hoeft met ons geen medelijden te hebben hoor, dat hebben we zelf al genoeg.
Groet
Martijn
woensdag 15 april 2015
Rolletje tape
Nederland is ziek. Helaas zijn de goede specialisten onbereikbaar geworden.
Omdat de verzekeraars alleen maar bezig zijn met zelfverrijking en de bonussen met het jaar hoger en extremer worden, blijft Nederland helaas ziek. Ik herinner me nog goed de tijd van het Ziekenfonds. Ja, ik begin inderdaad oud te worden, maar daar gaat het nu niet over. Het was simpel in die tijd. Wanneer je werkte, zat je in het ziekenfonds. Tenzij je bij een verzekeraar werkte, dan was je particulier verzekerd. Logisch, omdat ook toen al de bonussen blijkbaar zorgden voor een hoger inkomen dan gemiddeld, waardoor je geen recht had op het Ziekenfonds. Simpel.
Wanneer je ziek was, ging je naar de dokter en werd er alles aan gedaan om beter te worden. Er waren geen dure aanvullende pakketten om de basiszorg te bekostigen. Ik ben diverse malen geopereerd en heb verschillende hulpmiddelen moeten gebruiken. Alles werd gewoon vergoed en dat lijkt me niet meer dan terecht. Ik heb niet gevraagd om mijn handicap en betaal al jarenlang alle denkbare premies om verzekerd te zijn van zorg.
Ik snap dat er bezuinigd moet worden en dat er gekeken wordt naar hoe de zorg goedkoper kan. Toch denk ik dat we een beetje aan het doorslaan zijn. De verzekeraars maken winst en niet te weinig ook. Op zich vreemd. Het is natuurlijk prima dat verzekeraars hun personeel kunnen betalen, maar de hoeveelheid winst die jaarlijks wordt binnen geharkt, gaat echt nergens meer over.
We zijn overgestapt naar een nieuwe vorm van verzekeren. Je bent verplicht je te verzekeren, maar de premies stijgen jaarlijks en je krijgt steeds minder vergoed. Daarbij komt het eigen risico. Dit eigen risico schreven ze voor de grap pas aan het einde van het jaar van je rekening, zodat je tijdens de feestdagen ineens geen lekker lappie vlees meer kan betalen. Het gaat zelfs zover dat de verzekeraars bepalen welk merk medicatie je gebruikt. Het toppunt is echter dat ze voor je gaan bepalen naar welke specialist je mag.
Ik kom al ruim 20 jaar bij een fysiotherapeut in Borne. Deze man kent mijn hele geschiedenis en ik heb blind vertrouwen in hem. Hij heeft me geholpen met het leren omgaan met mijn beperking en ik durf te stellen dat ik zonder hem een stuk slechter af zou zijn geweest. Met name omdat hij ook heeft durven doorpakken richting revalidatie en ook de specialisten in het ongelijk durfde te stellen. Maar om bij hem fysiotherapie te krijgen na een behandeling in een ziekenhuis is steeds moeilijker geworden. Nou ben ik eigenwijs en is het me tot op heden gelukt, maar dit wordt wel steeds duurder.
Ik kan nog steeds kiezen of ik naar een algemeen ziekenhuis wil, of naar de Velthuiskliniek. In deze kliniek ben ik de laatste keer aan mijn arm geopereerd en in augustus gaan we nog een keer. Gelukkig is de verwijzing van mijn huisarts nog geldig en hoeven we niets opnieuw aan te vragen. Wel was het zo dat ik eerst toestemming moest vragen aan de verzekeraar.
Om mijn relaas van hierboven concreet te maken heb ik het volgende voorbeeld. Ik gebruik nu al een tijdje Fentanyl pleisters. Deze morfine-achtige pleisters zorgen voor goede pijnstilling en werken 3 dagen aan een stuk. Daarna plak ik een nieuwe pleister en ben ik weer 3 dagen verder. Groot voordeel is dat ik hierdoor een goede spiegel pijnstilling heb en dus minder pijn. Het probleem is echter dat deze pleisters niet al te best plakken. Dat heeft te maken met het feit dat de verzekeraar de goedkoopste variant voorschrijft. Het a-merk mag ik niet gebruiken, die worden niet vergoed. Je praat over een aantal euro meer per jaar. Nu moet ik dus folie over de pleisters plakken. Dit werkt eigenlijk ook niet, op een soort folie na. Een rolletje hiervan kost echter ruim 40 euro. Geeft niets, de huisarts schrijft een machtiging en de apotheek doet de rest. Helaas. De verzekeraar accepteert de machtiging niet. Ze geven aan dat ik de folie alleen vergoed krijg, wanneer ik een wond heb die niet dicht wil. Ik heb geen wond, dus ook geen vergoeding. Pfffff vermoeiend.
Nu zijn er twee opties. Automutilatie is niet mijn ding, dus heb ik gekozen voor optie 2, zelf betalen. Ach, het kan altijd erger. Einde van de maand moet ik een nieuwe rolstoel gaan aanvragen bij de gemeente. En we weten allemaal dat die de boel ook hebben aangepast.
Groet
Martijn
Omdat de verzekeraars alleen maar bezig zijn met zelfverrijking en de bonussen met het jaar hoger en extremer worden, blijft Nederland helaas ziek. Ik herinner me nog goed de tijd van het Ziekenfonds. Ja, ik begin inderdaad oud te worden, maar daar gaat het nu niet over. Het was simpel in die tijd. Wanneer je werkte, zat je in het ziekenfonds. Tenzij je bij een verzekeraar werkte, dan was je particulier verzekerd. Logisch, omdat ook toen al de bonussen blijkbaar zorgden voor een hoger inkomen dan gemiddeld, waardoor je geen recht had op het Ziekenfonds. Simpel.
Wanneer je ziek was, ging je naar de dokter en werd er alles aan gedaan om beter te worden. Er waren geen dure aanvullende pakketten om de basiszorg te bekostigen. Ik ben diverse malen geopereerd en heb verschillende hulpmiddelen moeten gebruiken. Alles werd gewoon vergoed en dat lijkt me niet meer dan terecht. Ik heb niet gevraagd om mijn handicap en betaal al jarenlang alle denkbare premies om verzekerd te zijn van zorg.
Ik snap dat er bezuinigd moet worden en dat er gekeken wordt naar hoe de zorg goedkoper kan. Toch denk ik dat we een beetje aan het doorslaan zijn. De verzekeraars maken winst en niet te weinig ook. Op zich vreemd. Het is natuurlijk prima dat verzekeraars hun personeel kunnen betalen, maar de hoeveelheid winst die jaarlijks wordt binnen geharkt, gaat echt nergens meer over.
We zijn overgestapt naar een nieuwe vorm van verzekeren. Je bent verplicht je te verzekeren, maar de premies stijgen jaarlijks en je krijgt steeds minder vergoed. Daarbij komt het eigen risico. Dit eigen risico schreven ze voor de grap pas aan het einde van het jaar van je rekening, zodat je tijdens de feestdagen ineens geen lekker lappie vlees meer kan betalen. Het gaat zelfs zover dat de verzekeraars bepalen welk merk medicatie je gebruikt. Het toppunt is echter dat ze voor je gaan bepalen naar welke specialist je mag.
Ik kom al ruim 20 jaar bij een fysiotherapeut in Borne. Deze man kent mijn hele geschiedenis en ik heb blind vertrouwen in hem. Hij heeft me geholpen met het leren omgaan met mijn beperking en ik durf te stellen dat ik zonder hem een stuk slechter af zou zijn geweest. Met name omdat hij ook heeft durven doorpakken richting revalidatie en ook de specialisten in het ongelijk durfde te stellen. Maar om bij hem fysiotherapie te krijgen na een behandeling in een ziekenhuis is steeds moeilijker geworden. Nou ben ik eigenwijs en is het me tot op heden gelukt, maar dit wordt wel steeds duurder.
Ik kan nog steeds kiezen of ik naar een algemeen ziekenhuis wil, of naar de Velthuiskliniek. In deze kliniek ben ik de laatste keer aan mijn arm geopereerd en in augustus gaan we nog een keer. Gelukkig is de verwijzing van mijn huisarts nog geldig en hoeven we niets opnieuw aan te vragen. Wel was het zo dat ik eerst toestemming moest vragen aan de verzekeraar.
Om mijn relaas van hierboven concreet te maken heb ik het volgende voorbeeld. Ik gebruik nu al een tijdje Fentanyl pleisters. Deze morfine-achtige pleisters zorgen voor goede pijnstilling en werken 3 dagen aan een stuk. Daarna plak ik een nieuwe pleister en ben ik weer 3 dagen verder. Groot voordeel is dat ik hierdoor een goede spiegel pijnstilling heb en dus minder pijn. Het probleem is echter dat deze pleisters niet al te best plakken. Dat heeft te maken met het feit dat de verzekeraar de goedkoopste variant voorschrijft. Het a-merk mag ik niet gebruiken, die worden niet vergoed. Je praat over een aantal euro meer per jaar. Nu moet ik dus folie over de pleisters plakken. Dit werkt eigenlijk ook niet, op een soort folie na. Een rolletje hiervan kost echter ruim 40 euro. Geeft niets, de huisarts schrijft een machtiging en de apotheek doet de rest. Helaas. De verzekeraar accepteert de machtiging niet. Ze geven aan dat ik de folie alleen vergoed krijg, wanneer ik een wond heb die niet dicht wil. Ik heb geen wond, dus ook geen vergoeding. Pfffff vermoeiend.
Nu zijn er twee opties. Automutilatie is niet mijn ding, dus heb ik gekozen voor optie 2, zelf betalen. Ach, het kan altijd erger. Einde van de maand moet ik een nieuwe rolstoel gaan aanvragen bij de gemeente. En we weten allemaal dat die de boel ook hebben aangepast.
Groet
Martijn
zondag 15 februari 2015
Valentijn
14 februari, Valentijnsdag. Een "feestdag" die geregeerd wordt door allerlei slimme winkeliers die hun spullen met hartjes voor de dubbele prijs de winkels in knallen. Hopende dat iedereen die de liefde kent, hun troep aanschaft. Officieel is Valentijn bedoeld voor de geheime liefde en hoef je daar dus als getrouwd, verliefd of verloofd stel al lang niet meer aan mee te doen. Wij doen dat dan ook niet, maar omdat 14 februari dit jaar op zaterdag viel, leek het daar wel op.
Ik geef Marloes graag kleine kadootjes, maar bewust niet op 14 februari. Daar hebben we beiden zo onze ideeën over. Omdat wij een hele zooi kinderen hebben, is de tijd samen spaarzaam. Daarom eten wij in het weekend soms samen. We wachten dan tot de kinderen in bed liggen en eten dan gezellig samen. Dan hebben we heerlijk de tijd om rustig te babbelen en te eten.
Dit keer was het dus Valentijnsdag en bij met name de oudste dochter zorgde dit voor de nodige stress. Zij heeft namelijk een geheime liefde, die ze graag een kaartje wilde sturen. Natuurlijk had ze geen adres en was ze op vrijdag vergeten het kaartje, stiekem, in zijn tas te stoppen. Dus moest papa met haar op pad om het kaartje dan maar door de bus te gooien. Ze wist waar hij woont, dus dat zou makkelijk moeten gaan. Ik mocht de auto niet voor de deur parkeren, maar op enige afstand blijven wachten. Sam is uit de auto gegaan, maar nadat de vader van het betreffende pubertje in wording haar had gezien, kwam ze terug naar de auto gerend. Met haar zorgvuldig zelfgemaakte kaart. Uiteindelijk ben ik maar uitgestapt en heb het kaartje door de bus gegooid. De buikpijn van de spanning was weg, maar kwam eigenlijk direct weer terug toen ze zich bedacht dat ze hem maandag op school weer onder ogen moet komen.
Terug naar het samen eten. De kinderen lagen vroeg op bed. Op vrijdag had Sam een logeetje gehad en daardoor was het voor de dames nogal laat geworden. Op het moment dat wij daadwerkelijk wilden gaan eten, kwam de eerste echter al weer uit bed. Jip was bang, had eng gedroomd en kon niet meer slapen. Kris, die bij haar op de kamer slaapt, kon toen natuurlijk niet achterblijven. Buikpijn werd geveinsd en ons eten werd met de minuut koeler.
Toen die dames weer in bed lagen, besloot de oudste ook niet meer te kunnen slapen. Van de spanning natuurlijk.
Uiteindelijk hebben we ons eten gegeten en heerlijk samen op de bank een filmpje gekeken. We hebben ons maar niet meer laten storen door kinderen die nog een laatste keer moeten plassen. Het is niet anders. Een ding is zeker. In ons huis viert de liefde hoogtij. Sam begint hier langzaamaan ook last van te krijgen. Ook wanneer het geen Valentijn is.
Groet
Martijn
Ik geef Marloes graag kleine kadootjes, maar bewust niet op 14 februari. Daar hebben we beiden zo onze ideeën over. Omdat wij een hele zooi kinderen hebben, is de tijd samen spaarzaam. Daarom eten wij in het weekend soms samen. We wachten dan tot de kinderen in bed liggen en eten dan gezellig samen. Dan hebben we heerlijk de tijd om rustig te babbelen en te eten.
Dit keer was het dus Valentijnsdag en bij met name de oudste dochter zorgde dit voor de nodige stress. Zij heeft namelijk een geheime liefde, die ze graag een kaartje wilde sturen. Natuurlijk had ze geen adres en was ze op vrijdag vergeten het kaartje, stiekem, in zijn tas te stoppen. Dus moest papa met haar op pad om het kaartje dan maar door de bus te gooien. Ze wist waar hij woont, dus dat zou makkelijk moeten gaan. Ik mocht de auto niet voor de deur parkeren, maar op enige afstand blijven wachten. Sam is uit de auto gegaan, maar nadat de vader van het betreffende pubertje in wording haar had gezien, kwam ze terug naar de auto gerend. Met haar zorgvuldig zelfgemaakte kaart. Uiteindelijk ben ik maar uitgestapt en heb het kaartje door de bus gegooid. De buikpijn van de spanning was weg, maar kwam eigenlijk direct weer terug toen ze zich bedacht dat ze hem maandag op school weer onder ogen moet komen.
Terug naar het samen eten. De kinderen lagen vroeg op bed. Op vrijdag had Sam een logeetje gehad en daardoor was het voor de dames nogal laat geworden. Op het moment dat wij daadwerkelijk wilden gaan eten, kwam de eerste echter al weer uit bed. Jip was bang, had eng gedroomd en kon niet meer slapen. Kris, die bij haar op de kamer slaapt, kon toen natuurlijk niet achterblijven. Buikpijn werd geveinsd en ons eten werd met de minuut koeler.
Toen die dames weer in bed lagen, besloot de oudste ook niet meer te kunnen slapen. Van de spanning natuurlijk.
Uiteindelijk hebben we ons eten gegeten en heerlijk samen op de bank een filmpje gekeken. We hebben ons maar niet meer laten storen door kinderen die nog een laatste keer moeten plassen. Het is niet anders. Een ding is zeker. In ons huis viert de liefde hoogtij. Sam begint hier langzaamaan ook last van te krijgen. Ook wanneer het geen Valentijn is.
Groet
Martijn
donderdag 29 januari 2015
Alles gaat kapot, deel 2
Ik heb nogal wat reacties gehad op mijn vorige blog. Ik kreeg voornamelijk te horen dat positief zijn knap en goed is. En laat duidelijk zijn, ik sta volledig achter wat ik de vorige keer schreef. Het is belangrijk om in je eigen kracht te geloven en de dingen positief te zien.
Met een collega had ik hier een discussie over. Hij vroeg zich af of ik bij de pakken neer was gaan zitten omdat ik weet dat het allemaal minder wordt. Ik ben niet bij de pakken neer gaan zitten, maar heb me wel neergelegd bij het feit dat mijn lichamelijke situatie steeds verder achteruit zal gaan. Hoe en op welke manier is onduidelijk. Toch maak ik me daar over het algemeen niet teveel zorgen over. Ik weet dat het zo is en probeer ermee om te gaan wanneer het zich aandient.
Het probleem is dat positief zijn, je soms erg moeilijk wordt gemaakt. De pijn in mijn lichaam is de laatste tijd erger geworden en gisteravond hebben Marloes en ik de knoop doorgehakt. De medicatie moet worden aangepast. Voor mij voelt dit als een stap terug. Ik gebruik al jaren lang morfine en dit heeft heel lang prima geholpen. Zodra ik 's middags thuis kom, neem ik mijn medicatie en 's avonds nog een keer om de nacht door te komen. Bewust heb ik 's ochtends de pijn verbeten. Tot vandaag dan. Na wat zoeken en informatie van anderen ben ik erachter gekomen dat er betere pijnbestrijding is. Ik loop nu rond met een stickertje op mijn arm.
Dit kleine stickertje van ongeveer 1 bij 1 cm is superdun. Het ding verricht echter wonderen. De werkzame stof wordt voor een periode van 72 uur heel precies afgegeven. Ik kan dus geen tabletten meer vergeten, Daarnaast zijn er minder schommelingen dan bij het gebruik van de pillen, dus alleen maar voordelen. En toch heb ik weer wat moeten opgeven. Heel lang heb ik geroepen dat ik in de ochtend geen pijnstilling wilde gebruiken. Doorbijten en doorgaan was het motto. En ja ik weet het, verandering duurt bij mij lang. Ik zat dan ook met angstzweet bij de huisarts, die het eigenlijk direct een zeer goed plan vond. Drukte om niets dus. En waarschijnlijk gaat het me een hoop opleveren. Ik verwacht met minder pijn, meer te kunnen gaan doen. En dus, ondanks dat alles kapot gaat, nog meer kan gaan genieten.
Groet
Martijn
Met een collega had ik hier een discussie over. Hij vroeg zich af of ik bij de pakken neer was gaan zitten omdat ik weet dat het allemaal minder wordt. Ik ben niet bij de pakken neer gaan zitten, maar heb me wel neergelegd bij het feit dat mijn lichamelijke situatie steeds verder achteruit zal gaan. Hoe en op welke manier is onduidelijk. Toch maak ik me daar over het algemeen niet teveel zorgen over. Ik weet dat het zo is en probeer ermee om te gaan wanneer het zich aandient.
Het probleem is dat positief zijn, je soms erg moeilijk wordt gemaakt. De pijn in mijn lichaam is de laatste tijd erger geworden en gisteravond hebben Marloes en ik de knoop doorgehakt. De medicatie moet worden aangepast. Voor mij voelt dit als een stap terug. Ik gebruik al jaren lang morfine en dit heeft heel lang prima geholpen. Zodra ik 's middags thuis kom, neem ik mijn medicatie en 's avonds nog een keer om de nacht door te komen. Bewust heb ik 's ochtends de pijn verbeten. Tot vandaag dan. Na wat zoeken en informatie van anderen ben ik erachter gekomen dat er betere pijnbestrijding is. Ik loop nu rond met een stickertje op mijn arm.
Dit kleine stickertje van ongeveer 1 bij 1 cm is superdun. Het ding verricht echter wonderen. De werkzame stof wordt voor een periode van 72 uur heel precies afgegeven. Ik kan dus geen tabletten meer vergeten, Daarnaast zijn er minder schommelingen dan bij het gebruik van de pillen, dus alleen maar voordelen. En toch heb ik weer wat moeten opgeven. Heel lang heb ik geroepen dat ik in de ochtend geen pijnstilling wilde gebruiken. Doorbijten en doorgaan was het motto. En ja ik weet het, verandering duurt bij mij lang. Ik zat dan ook met angstzweet bij de huisarts, die het eigenlijk direct een zeer goed plan vond. Drukte om niets dus. En waarschijnlijk gaat het me een hoop opleveren. Ik verwacht met minder pijn, meer te kunnen gaan doen. En dus, ondanks dat alles kapot gaat, nog meer kan gaan genieten.
Groet
Martijn
zondag 25 januari 2015
Alles gaat kapot
Ik zag op tv iets boeiends. Ja, ik weet het dat is raar met de huidige zenders, maar toch. Het schijnt zo te zijn dat in het boeddhisme ervan uit wordt gegaan dat alles kapot zal gaan en je maar tijdelijk geluk krijgt. In het programma werd het mooi weergegeven met verschillende voorbeelden. Daarbij werden alleen aardse dingen genoemd. Zo werd er verteld dat je bijvoorbeeld moet genieten van het tijdelijk geluk van een vaas. Je weet dat het ding, valt, breekt of gestolen wordt. Dan ben je het kwijt. Bedoeling is dus om er vanuit te gaan dat het kapot gaat, dan kun je des te meer genieten van de tijd die je hebt wanneer je spullen wel goed zijn.
Die lijn kun je natuurlijk ook doortrekken. Als ik kijk naar mijn lichaam, dan gaat dit zeker op. Voor wie het nog niet weet, ook mijn armen doen niet helemaal meer wat ze moeten doen. Zo sla ik soms dingen om, kan ik kopjes niet meer vasthouden of maken mijn handen en vingers onverwachte bewegingen. De neuroloog in het ziekenhuis was ervan overtuigd dat er een zenuwbeknelling was. Dat zou operatief verholpen moeten worden. Wel eerst nog even een testje voor de zekerheid, maar bij de minste afwijking moest ik daar toch echt wel rekening mee houden.
Testje gedaan en zoals al te voorspellen was, niets te vinden. Doorgestuurd voor een echo. Om een lang verhaal kort te maken, ze vonden verdikte zenuwen. Ik werd door een plastisch chirurg met twee rollen watjes naar huis gestuurd. Na een paar maanden fysiotherapie en slapen op watjes, moest ik maar terug komen. Second opinion aangevraagd en in een andere kliniek zijn twee braces aangemeten voor de nacht. Dit om de ellebogen te ontzien. Ook hier lang verhaal kort gemaakt. Het werkt niet en volgens de fysiotherapeut moet ik er rekening mee houden dat deze problematiek van pijn en bewegingsproblemen niet meer overgaat. Zelf was ik daar overigens al eerder van overtuigd.
En dus zou ik volgens het boeddhisme moeten genieten van de tijd die ik nog heb voor de boel definitief kapot gaat. En dat doe ik dus ook. Ik geniet van allerlei dingen die we doen en wacht rustig af op wat er komen gaat.
Als je de lijn nog verder doortrekt, is het hele leven eigenlijk op deze manier ingericht. Je weet dat het kapot gaat. Je sterft uiteindelijk allemaal. De boodschap is volgens mij dat je moet genieten van wat je hebt. Ook al is het niet allemaal makkelijk of leuk, ik geniet wel met volle teugen van je leven. Klagen kan, maar je schiet er geen bal mee op. Daarbij weet je van tevoren al dat het toch allemaal kapot gaat. Dus wat zou je er dan over zeuren?
Het klinkt natuurlijk erg makkelijk, maar met de hulp van vrienden en familie, maar vooral van Loes, is het heel aardig te doen.
Groet
Martijn
Die lijn kun je natuurlijk ook doortrekken. Als ik kijk naar mijn lichaam, dan gaat dit zeker op. Voor wie het nog niet weet, ook mijn armen doen niet helemaal meer wat ze moeten doen. Zo sla ik soms dingen om, kan ik kopjes niet meer vasthouden of maken mijn handen en vingers onverwachte bewegingen. De neuroloog in het ziekenhuis was ervan overtuigd dat er een zenuwbeknelling was. Dat zou operatief verholpen moeten worden. Wel eerst nog even een testje voor de zekerheid, maar bij de minste afwijking moest ik daar toch echt wel rekening mee houden.
Testje gedaan en zoals al te voorspellen was, niets te vinden. Doorgestuurd voor een echo. Om een lang verhaal kort te maken, ze vonden verdikte zenuwen. Ik werd door een plastisch chirurg met twee rollen watjes naar huis gestuurd. Na een paar maanden fysiotherapie en slapen op watjes, moest ik maar terug komen. Second opinion aangevraagd en in een andere kliniek zijn twee braces aangemeten voor de nacht. Dit om de ellebogen te ontzien. Ook hier lang verhaal kort gemaakt. Het werkt niet en volgens de fysiotherapeut moet ik er rekening mee houden dat deze problematiek van pijn en bewegingsproblemen niet meer overgaat. Zelf was ik daar overigens al eerder van overtuigd.
En dus zou ik volgens het boeddhisme moeten genieten van de tijd die ik nog heb voor de boel definitief kapot gaat. En dat doe ik dus ook. Ik geniet van allerlei dingen die we doen en wacht rustig af op wat er komen gaat.
Als je de lijn nog verder doortrekt, is het hele leven eigenlijk op deze manier ingericht. Je weet dat het kapot gaat. Je sterft uiteindelijk allemaal. De boodschap is volgens mij dat je moet genieten van wat je hebt. Ook al is het niet allemaal makkelijk of leuk, ik geniet wel met volle teugen van je leven. Klagen kan, maar je schiet er geen bal mee op. Daarbij weet je van tevoren al dat het toch allemaal kapot gaat. Dus wat zou je er dan over zeuren?
Het klinkt natuurlijk erg makkelijk, maar met de hulp van vrienden en familie, maar vooral van Loes, is het heel aardig te doen.
Groet
Martijn
Abonneren op:
Posts (Atom)