vrijdag 27 april 2012

Onderzoeken

Op veel verschillende gebieden heb ik de afgelopen jaren onderzoeken gehad. Het grootste gedeelte van deze onderzoeken waren lichamelijk, de laatste tijd is daar ook het psychisch onderzoek bij gekomen. En de uitkomsten zijn duidelijk. Ik ben niet helemaal goed. Zowel lichamelijk als psychisch niet. Op zich is dat niet zo'n groot probleem en was dit al veel langer duidelijk.
Ik heb vele specialisten bezocht om lichamelijk de boel op orde te krijgen, met helaas minimaal resultaat. Nou ja minimaal.. de boel is alleen maar erger geworden. Een aantal jaren geleden inmiddels heb ik besloten niet langer naar "de oplossing" te zoeken. Lichamelijk is er niets meer te veranderen aan de situatie. Ik ben, zoals dat zo mooi genoemd wordt, uitbehandeld. Natuurlijk blijft er dan genoeg over om aan te werken.

Zo heb ik een pijnbehandeling in het Roessingh ondergaan. Een zware periode waarin ik 3 maanden lang iedere week 3 dagen intern was en leerde omgaan met de pijn. De grap was dat ik toen nog geen rolstoel gebruikte en dat daarna pas ben gaan doen.
Inmiddels loop ik al langere tijd bij een psychotherapeut en hier heb ik veel baat bij. PTSS (Post Traumatische Stress Stoornis) is de diagnose. Joepie, een nieuw stickertje! Deze stoornis gaat gepaard met angsten, depressieve klachten en allerlei andere vervelende dingen. Inmiddels begin ik resultaat te merken van de behandeling. Ik krijg psychotherapie en EMDR.

Inmiddels durf ik te zeggen dat het stukken beter gaat. De ellende is dat het naar mijn gevoel nog erg fragiel is. Ik lijk soms meer last van tegenslagen te hebben dan anderen. Een punt waaraan gewerkt wordt.

Ondertussen heb ik geleerd dat de onderzoeken nog lang niet over zijn. Ik heb inderdaad gezegd dat ik geen specialisten meer ga bezoeken, maar ik blijk hier weinig over te zeggen te hebben. Het is dus net als thuis. Ik sta ergens voor, de dames zeggen dat het anders moet, ik pas de plannen aan. Zo gaat het ook met het hele gebeuren rondom mijn werk.

Al langere tijd is het duidelijk dat ik nooit meer volledig aan het werk kan. Ik zou wel willen, maar het zit er niet in. Hier is met de bedrijfsarts en met mijn werkgever uitgebreid over gesproken. Iedereen is het eens. Ik kan blijven werken in mijn huidige functie. Er komen aanpassingen en we hoeven niet verder te zoeken, ik voldoe aan alle voorwaarden van het UWV. Dus wordt er op papier een deskundigenoordeel aangevraagd.

Zo'n oordeel moet binnen 2 weken na ontvangst afgerond zijn. Het UWV echter heeft al meer dan 2 weken nodig om mij uit te nodigen voor een eerste gesprek. Lang geleden heb ik een arts van het UWV gesproken. De diagnose staat op papier, maar dit is een nieuwe zaak, dus moet er een nieuwe arts naar kijken. Deze besluit dat er te weinig informatie is en dat ik door een arts gezien moet worden. De derde arts dus. Je kunt je voorstellen dat ik in eerste instantie een beetje wantrouwend tegenover haar zat. De grap was, dat er een co-assistente bij zat. De reden werd niet gegeven, maar ik snap dat mensen het beste leren uit de praktijk, dus daar heb ik geen problemen mee.
Op mijn vraag wat dan de onduidelijkheden zijn krijg ik geen antwoord. Het dossier is niet geheel doorgenomen en dus beginnen we van voor af aan. Wederom kon ik mijn verhaal in z'n geheel vertellen en elk klachte, kuchje, rammeltje en piepje benoemen. Nu zijn er dat nogal wat bij mij en dus duurde het gesprek ruim 5 kwartier. Qua werkverschaffing is het UWV in ieder geval goed bezig. Het jammere is dat ze alleen geen werkzoekenden (zoals Marloes) aan het werk kunnen helpen, maar in ieder geval zijn ze zelf verzekerd van voldoende arbeid.

Het gesprek eindigde met een lichamelijk onderzoek. De arts raakte mijn knieen aan en toen ging het mis. Door de dystrofie is aanraking erg pijnlijk. Dit had ze overigens snel door en daarmee was het uitgebreide lichamelijke onderzoek afgerond. Het rapport zou komende week klaar zijn (dit was ook daadwerkelijk het geval) en ik zou in diezelfde week uitgenodigd worden voor een gesprek met een arbeidsdeskundige. Dit laatste is logischerwijs niet gebeurd.
Het gesprek eindigde met de vraag aan de co-assistente wat zij nou eigenlijk uit het gesprek had gehaald. Ze nam niet deel, maar maakte wel af en toe wat aantekeningen. Hierop kreeg ik wat gestotter, waarop de arts insprong. De arts gaf aan dat ze vooral moest letten op de non-verbale signalen. Het kwam namelijk nog al eens voor dat mensen vertelden een bepaalde beperking te hebben, maar hier niet naar te handelen. Met andere woorden, er wordt een observator bij gezet om eventueel te kunnen bewijzen dat je een aansteller bent. Sarcastisch als ik ben heb ik haar gevraagd of ze dat bij mij nog was tegengekomen (Marloes zag namelijk dat ze zat te knikkebollen van de slaap). Ze gaf daarop aan dat het bij mij maar weinig voorkwam. Leuk antwoord. Ze verbeterde zich snel, waarbij ze het woord weinig verving door niet.

Inmiddels heb ik de rapportage van de arts voor me liggen. Keurig op tijd en erg uitgebreid. Wederom een bevestiging op papier dat ik geen aansteller ben, maar dat er wel degelijk iets aan de hand is. De grap is alleen dat dit onderzoek geen enkele waarde heeft. Het gaat enkel om een advies. Maart 2013 moet ik de WIA in en zal ik opnieuw door een arts en arbeidsdeskundige onderzocht gaan worden. De vraag is hoe ze dan aankijken tegen mijn beperkingen.

Nu is het dus wachten op een volgend onderzoek door de arbeidsdeskundige. Deze gaat met mij kijken of het nog zin heeft elders naar werk te zoeken. Het gaat daarbij niet om het feit of ik het werk leuk vind, maar of ik elders meer kan verdienen. Het gaat tenslotte om de centen en niet om werkplezier. Gelukkig heb ik een goed basissalaris en is mijn werkgever bereid alle aanpassingen te realiseren die nodig zijn om mij aan het werk te houden. In eerdere stukken schreef ik dat het allemaal langzaam en soms wat onnadenkend ging, maar dit lijkt te veranderen. In "Gek op wielen" schreef ik over een nieuwe auto. Deze is inmiddels goedgekeurd en zelfs al besteld. Geen moeilijke vragen meer en er lijkt steeds meer begrip voor de situatie te komen. Dus vanaf eind september rijdt deze gek op wielen in een Prius... waar moet het toch naar toe met de wereld?

Groet
Martijn

vrijdag 20 april 2012

Boekenbal

Het boekenbal is net weer geweest. Deze traditionele gebeurtenis voor de start van de jaarlijkse boekenweek bestaat al sinds 1947. Vrijwel direct werd dit een traditie die duurde tot de jaren '60. Daarna leek het boekenbal dood te bloeden, maar in de jaren '80 kwam het toch weer in opgang. Het accent van het boekenbal ligt sinds die tijd op het "literaire boek" en word jaarlijks uitgebreid in de media getoond. Dit elitaire feestje is alleen voor genodigden en heeft stiekem op mij toch een zekere aantrekkingskracht gehad. Dit omdat schrijvers als Ronald Giphart en Joost Zwagerman en natuurlijk types als Youp van 't Hek daar aanwezig waren. Ik ben altijd een groot liefhebber van boeken geweest en de boeken van bovengenoemde schrijvers heb ik verslonden. Met name de verhalen die zij rondom het boekenbal schreven hadden wel wat.

Het boekenbal op zich stelt niet veel voor, maar het feit dat na afloop hele stukken decor met de schrijvers mee naar huis gaan is wel een apart verschijnsel. Ook de zogenaamde afterpartys spreken tot de verbeelding. Zo kan ik me nog goed een gedeelte uit het programma van Jack Spijkerman herinneren waarin onder andere "schrijfster" Heleen van Rooyen het Kopspijker cafe komt binnen zwalken als laatste stop op de afterparty. Dat het boekenbal dan al een week is afgelopen spreekt natuurlijk sterk tot de verbeelding.

Maar waarom begin ik hier nu over het boekenbal? Aanstaande zondag ben ik jarig en Marloes heeft me alvast een erg mooi kado gegeven. De afgelopen periode heb ik bijna wekelijks een blog geschreven. Deze zijn nu gebundeld en er is een prachtig boekje in pocketformaat van gemaakt. Het blijft geweldig om je eigen verhalen in boekvorm gedrukt te zien. Maar er is meer.


Langzamerhand krijg ik steeds meer vaste lezers. Mensen die zich in mijn verhalen herkennen, maar ook mensen die het gewoon leuk vinden om te lezen. De sociale media als Facebook en Twitter helpen me mijn verhalen onder een steeds grotere groep te verspreiden. Blijkbaar leest men mijn verhalen graag. Het doel dat ik voor ogen had lijkt gedeeltelijk te worden bereikt. Zo krijg ik regelmatig reacties op mijn stukken waarin blijkt dat mensen inderdaad bewust worden van zaken waar rolstoelers mee te maken krijgen. Zo ontving ik kortgeleden een aantal mails van een vrouw die ook kampt met het onbegrip van anderen rondom haar handicap. En dat doet me goed.

Marloes en ik zijn er verder ingedoken. We hebben onderzocht of er boeken gemaakt zijn zoals het mijne. Het antwoord is nee. Gelukkig en jammer genoeg. Gelukkig omdat ik op deze manier in ieder geval niet het risico loop dat alles al gezegd en geschreven is. Jammer, omdat ik toch het idee heb dat meer mensen zitten met de zaken die ik omschrijf. En dit alles heeft ons doen besluiten om het boek dan ook maar daadwerkelijk te gaan uitgeven. Niet via een reguliere uitgever, maar in eerste instantie in eigen beheer. Dit in verband met de kleine oplage en om de kosten zo laag mogelijk te houden.

Dus, en dit is onvervalst en schaamteloos reclame maken voor mezelf, bestel maar zou ik zeggen. Wanneer je interesse hebt in dit boekwerk, stuur dan een mail naar martijnopwielen@gmail.com. We zijn nu aan het uitzoeken hoe we een ISBN nummer kunnen aanvragen en welke drukker de boel kan drukken in kleine oplage. Stiekem ben ik erg trots op dit eerste werk en ik hoop dat ik nog veel meer kan en mag schrijven de komende jaren. Iedereen bedankt voor de leuke reacties en de vraag om meer. Op naar het boekenbal 2013!

Groet
Martijn

vrijdag 13 april 2012

Smeergeld

Vorige week was het goede vrijdag. Vandaag is het vrijdag de 13e. Vrijdag de 13e staat gelijk aan ongeluk. Was het vandaag ook echt een ongelukkige vrijdag? Gedeeltelijk. Is het me eindelijk gelukt om mijn clienten te motiveren, zijn de hulpverlenende instanties waar ze heen moeten ineens niet vooruit te branden. Is dit ongeluk? Nee, dat gebeurd van maandag tot en met donderdag ook. Het ongeluk zat hem deze week meer in de dinsdag. Toen heb ik besloten er een stuk over te schrijven op vrijdag.

Iedereen die zelf kinderen heeft, of kinderen kent, of ooit kinderen heeft gezien, weet dat je kinderen anders moet benaderen dan volwassenen. Vooral bij jonge kinderen (zeg tot een jaar of 5) moet je je aanpassen. Dat betekent een beetje voorover buigen als je tegen ze praat, niet teveel lange of moeilijke woorden gebruiken en aan het einde van elke zin, je stem wat in hoogte gooien. Ga je dit doen bij kinderen boven de 5 jaar, dan vinden ze je al gauw kinderachtig. Ga je dit doen bij volwassenen, dan zet je jezelf ronduit voor paal. En toch komt het echt voor.

Ik ben bijna jarig. Natuurlijk krijg je dan de wenslijstjes. Ik wilde graag een nieuwe badmintonracket en mijn ouders mochten hiervoor de portemonnee trekken. Dus moeders en ik naar de Makro. Naast allerhande andere zooi, verkopen ze daar ook rackets. Helaas niet wat ik zocht, dus door naar de volgende. In Hengelo zit een Intersport Megastore. Inderdaad sportartikelen op een oppervlakte zo groot als de provincie Gelderland. Ook rackets voldoende. Binnen voornamelijk jongeren aan het werk. Mijn moeder en ik hadden al snel een racket gekozen. Tenminste ik had een racket gekozen en zij was akkoord gegaan met de prijs. Nu heb ik vrij grote handen en er moest een extra grip omheen. Normaliter laat je dit doen door iemand van de winkel, maar dat is knap lastig als niemand je durft aan te kijken. Als een verkoper met zijn klant bezig is, dan hoort hij dat rustig af te handelen. Dat deden ze hier prima, maar even een opmerking naar wachtende klanten is niet meer dan normaal. Ook dat gebeurde, alleen niet naar ons. Mijn moeder ontdekte een verdekt opgestelde verkoper en wilde naar hem toelopen. Op het moment dat deze dit doorkreeg, veranderde hij in een topsprinter. Nieuwe wereldrecords werden gevestigd in zijn haast om weg te komen.
Om een lang verhaal kort te maken, uiteindelijk werden we geholpen. Er werd een extra grip op het racket gezet, niet erg netjes, maar dat geeft niet voor een gehandicapte, die zien dat toch niet.
En toen gebeurde het. Hij keek van mij naar mijn moeder en besloot op het laatste moment toch mij maar aan te spreken. Inderdaad voorovergebogen, met simpele korte woordjes en met verdraaien van zijn stem aan het einde van iedere zin. Alsof ik dus een kind van 5 was. De eerste reactie die in me opkwam had een 5 jarige nooit kunnen bedenken. Het liefst was ik op dat moment opgestaan om de man eens grondig wat tandarts kosten te besparen de komende jaren. Een kunstgebit is bij de tandarts namelijk een stuk voordeliger dan je eigen tanden.

Ik heb echter besloten me op dat moment in te houden. Deels omdat mijn moeder erbij was en, eerlijk is eerlijk, ik was behoorlijk geschokt. Mijn moeder onderging een soortgelijk lot. Vervolgens dus toch maar door naar de kassa. 11 kassa's en maar 1 open. Op het moment dat er 1 bij kwam, drongen een oudere man en zijn vrouw voor. De vrouw gaf nog aan dat wij voor waren, maar manlief reageerde niet. Ach, die gehandicapten kunnen nog wel even wachten. Daarbij hebben ze het toch niet door.
Bij het afrekenen heb ik gevraagd waar ik eventueel met klachten terecht zou kunnen. De jongedame achter de kassa vroeg of het over kleding ging. Toen ik uitgelegd had wat er in de winkel was gebeurd, besloot ze "even te gaan overleggen".
5 minuten later was ze terug en er werd aangegeven dat de betreffende medewerker zich van geen kwaad bewust was. Ze vond het erg vervelend en ze wilde me een bon vna 10 euro geven of 10 euro van de prijs afhalen. Ik heb dat tientje maar aangenomen. De grap was, dat dit tientje niet aan mij werd gegeven, maar aan mijn moeder. De dame achter de kassa gaf ons nog mee om vooral te overwegen als klant een volgende keer weer terug te komen.

Blijkbaar ben je als klant in Nederland al lang geen koning meer. Dit blog is ooit gestart om mensen bewust te maken van de problemen waar rolstoelers tegenaan rollen. Eigenlijk wilde ik in de Intersport hetzelfde doen. Ik stond verbaasd over het feit dat iemand die in zo'n soort winkel werkt mensen met zo weinig respect kan behandelen. Daarnaast verwachten ze dat de boel af te kopen is. Als dit al het geval was, dan is 10 euro natuurlijk een bedrag dat nergens op slaat. Nee, als ze begrepen hadden wat het gedrag van de verkoper met mij als persoon had gedaan, hadden ze mogelijk anders gereageerd. Maar daarvoor moet je wel kunnen en vooral willen nadenken. Als de betreffende personeelsleden een beetje ballen hadden gehad dan waren ze met me in gesprek gegaan en hadden ze willen weten hoe dit in het vervolg te voorkomen. Nee, 10 euro is voldoende en hun geweten is weer zuiver. En zo veranderd er dus niets. Ik voelde me (en voel me nog steeds) behoorlijk vernederd en het gebaar van 10 euro heeft dat gevoel alleen maar versterkt.

Marloes kwam echter met de oplossing. We hebben van de 10 euro allerlei lekkere dingen gekocht. Chips, chocolade en ijs. Dat eten we op en daar maken we dus letterlijk stront van. Gewoon om te laten zien aan dit soort verkopers dat we er schijt aan hebben.

En dames en heren van Intersport, ik heb erover nagedacht. Mij zien jullie nooit meer terug....

Groet
Martijn

vrijdag 6 april 2012

Hygiëne met hindernissen

Goede vrijdag. Inderdaad een goede vrijdag, ik heb lekker een dagje vrij. Ik heb wel wat met goede vrijdag. Niet in de bijbelse betekenis. Goede vrijdag was de dag dat Jezus werd gekruisigd en begraven. Lijkt mij nou niet direct de beste reden om die dag goed te noemen.
7 jaar geleden had ik op goede vrijdag een sollicitatiegesprek met mijn huidige werkgever. Dit "kruis"verhoor vond plaats tussen het hoofd bedrijfsvoering, haar rechterhand en een van de reeds langere tijd werkzame reclasseringswerkers. Met die laatste heb ik het nog wel eens over die bewuste goede vrijdag. Zij heeft in het hele gesprek eigenlijk alleen kunnen vragen hoe ik mijn koffie het liefst dronk en daar bleef het wel bij. Verder was het voornamelijk een spervuur van vragen over mijn toenmalige werkgever, een concurrent namelijk.
Na het gesprek had ik nooit verwacht aangenomen te worden. Ik had het gevoel me voornamelijk te hebben moeten verdedigen en eerlijk gezegd wilde ik helemaal niet naar een nieuwe werkgever. De organisatie waar ik voor werkte zou echter ophouden te bestaan en ja dan moet je toch wat.
Vreemd genoeg werd ik diezelfde middag nog gebeld met de mededeling dat ik aangenomen was. Ik moest mijn ontslag nog dezelfde dag indienen, dan kon ik op 1 mei al beginnen. Zo gezegd, zo gedaan. Op 1 mei startte ik voor mijn huidige werkgever.
Helaas zijn er daarna nog een heel aantal slechte vrijdagen geweest. Depressies, pijn en andere ongemakken hebben me lange tijd bezig gehouden. Maar nu kan ik zeggen dat het steeds beter gaat. Vandaar ook deze goede vrijdag. Eerst heb ik lekker uitgeslapen, daarna heerlijk rustig gedouchet en vervolgens hebben we de paasinkopen gedaan.

Maar waar ik het eigenlijk over hebben wil, is dat rustig douchen. Van de week kwam ik binnen op kantoor en een van mijn collega's vond dat ik zo fris rook. Ze bedoelde daarmee waarschijnlijk niet dat ik normaal gesproken stink, maar het was de aanzet voor een aantal grappen over een vrouwen huishouding en de plek van een man daarin. In dit geval een man met een handicap.

Die handicap is van belang, omdat die ervoor zorgt dat ik niet meer zo snel ben als voorheen. Douchen gaat wat langzamer. Eerst de douchestoel uitklappen, dan rustig douchen en vervolgens al balancerend mijn lijf drogen. Voor de dames in huis reden genoeg om lak te hebben aan privacy en gemiddeld 300 keer douchebeurt de badkamer binnen te komen. Daar heb ik overigens weinig problemen mee, behalve in de winter. De badkamerdeur blijft namelijk standaard open en dat bij temperaturen van ongeveer 2 cm.
Ook rustig naar het toilet gaan is er niet bij. Ja, wij gehandicapten moeten, net als de Hare Majesteit de Koningin en andere beroemdheden, af en toe poepen. Rustig de krant lezen op het toilet is er dus niet bij. Ten eerste is de badkamer niet groot genoeg voor een opengevouwen krant, maar ook daar wordt je continu gestoord door de dames. Ze roepen dat ze ook moeten, hebben een haarborstel nodig, de elastiekjes en knipjes liggen er nog of ze hebben een handdoek nodig, kortom er is altijd wel wat.
De dames zijn nog jong en dus maakt het ze niet heel veel uit om de badkamer te moeten delen. Dit zal anders worden naarmate de pubertijd nadert. Sam, de oudste van 8, begint inmiddels te vinden dat papa toch wel erg kan stinken. Daarnaast begint ook het eerste schaamtegevoel te komen. Kussende mensen op tv geeft steevast dezelfde reactie. Wanneer papa en mama dat doen, zijn de commentaren helemaal niet van de lucht.

Dus binnenkort zal ik mijn badkamer niet meer hoeven delen. Waarschijnlijk wordt ik gewoonweg verbannen uit mijn eigen badkamer. De dames zullen de macht grijpen en ik zal als een gevangene moeten wachten tot het mijn beurt is voor 10 minuten warm water. Ook het toiletgebruik zal tot een minimum worden beperkt. Voor mijn geen pot op de eigen cel. Een voordeel is dat ik wel een cel voor 2 personen heb.
De vraag is of er straks nog ruimte is voor mijn spullen. Nu heb ik niet veel meer nodig dan een elektrisch scheerapparaat, een bus deodorant en een beetje shampoo, maar de wastafel begint nu al te kreunen onder het gewicht. Er staan inmiddels luchtjes in 4 verschillende varianten, evenzoveel haarborstels, handdoeken, washandjes en alle andere mogelijke zaken die vrouwen, en jonge dames, gebruiken om de dagen door te komen. Het lijkt wel een sport om alles zo vol mogelijk te pakken.
Laatst zag ik op tv een programma waarin iemand met verzamelwoede wordt geholpen zijn huis puinvrij te krijgen. Mogelijk is het een idee voor RTL 4 om hier een nieuwe vorm van te maken: "Help, ik ben vader van 3 dochters" of zoiets. Dat John Williams dan komt om mij te helpen een eerlijk rooster te maken voor het gebruik van toilet en douche.
Ik heb er al aan gedacht om de badkamer grondig te laten verbouwen. Probleem is dat dit gezien de ruimte in huis niet mogelijk is. De vraag hoe ik dit dan moet oplossen kan ik simpelweg niet beantwoorden. Daarnaast kan ik de boel nog niet geheel overzien. Misschien valt het probleem over een aantal jaren toch wel mee. Of zou dat ijdele hoop zijn?



Ach, wat ik ook bedenk voor het aanstaande badkamer probleem, het zal toch eerst goedgekeurd moeten worden door de raad van toezicht. Deze raad bestaat in dit geval uit alleen maar vrouwen. En zoals hier al langer duidelijk is, hebben zij de macht in huis. Hier hebben de dames, soms letterlijk, de broek aan en eigenlijk is dat ook het beste.

Groet
Martijn

zondag 1 april 2012

Geloofwaardigheid

Ik ben in de war! Nu zullen jullie wel denken, dat is niets nieuws. Dat klopt ook, alleen ben ik nu toch wel ernstig in de war. Daarnaast voel ik me verbaasd, verdrietig, boos en zelfs genaaid.

Door mijn beperkingen ben ik veroordeeld tot een rollend bestaan. Met mijn rolstoel kan ik goed uit de voeten. Regelmatig krijg ik de vraag of ik een blessure heb of dat het "iets blijvends is". Ik probeer dan altijd zo goed en zo kwaad mogelijk uit te leggen hoe de vork in de steel zit. Dat verhaal start altijd met een ongeluk op het voetbalveld en loopt door tot de keuze om een rolstoel te gaan gebruiken een aantal jaren geleden. Ik kan nog goed staan en kleine stukjes lopen. Hier heb ik nooit
omheen gedraaid. Wel is dat af en toe reden voor anderen om me vreemd aan te kijken. Aanstellen is een term die ook wel eens wordt gebruikt. De mensen die me goed kennen weten hoe het daadwerkelijk in elkaar zit. Van aanstellerij is geen sprake, maar voor de beeldvorming was het beter geweest om in het geheel geen benen meer te hebben. Dan is alles ineens duidelijk en zal niemand vraagtekens zetten bij de handicap.

Een tijdje geleden was ik weer eens studio sport aan het kijken. Ondanks het feit dat sporten voor mij zelf wat lastiger is geworden, mag ik er nog steeds graag naar kijken. Omdat ik sport vanuit een rolstoel, heb ik daar stiekem wat extra belangstelling voor. Een van de beste rolstoelsporters is op tv. Gek genoeg loopt ze. Het gaat hierbij om Monique van der Vorst. Deze dame heeft op jonge leeftijd een ongeval gehad, waarbij ze een hoge dwarsleasie heeft opgelopen. Met de handbike heeft ze nationale en internationale successen behaald. Zelfs 2 keer zilver op de paralympics. Tijdens een training heeft ze wederom een ongeluk gehad en in eerste instantie zag het er niet goed uit. Totdat ze tijdens de revalidatie weer gevoel in haar voet kreeg. Het begon met een tinteling en langzamerhand kwam het gevoel in haar benen terug en inmiddels is ze zover dat ze weer kan lopen. Een wonder zoals dit zo mooi wordt genoemd. En daarnaast voor veel mensen met een beperking een hoopvol verhaal. Ook voor mij, terwijl overduidelijk is dat er in mijn geval geen verbetering mogelijk is. Dat dit bij haar ook het geval was, maakt de boel zo bijzonder.

Afgelopen week het bericht dat Monique van der Vorst is opgenomen in de wielerploeg van de Rabobank. Wauw, van paralympisch sporter tot de top van de Nederlandse wielersport. Over wonderbaarlijke genezing gesproken!

Maar afgelopen vrijdagavond gebeurde er iets heel vreemds. In een late nieuwsuitzending kwam haar verhaal weer voorbij. Nu werden er echter vraagtekens gezet bij haar verhaal. Ik bleef geboeid kijken en het leek erop dat er helemaal geen sprake was van een dwarsleasie. Monique kon al veel langer lopen en het laatste trainingsongeval was niet de start van haar herstel. Marloes en ik hebben elkaar vol ongeloof aangekeken. Dit kon toch niet waar zijn? Zou iemand inderdaad in staat zijn de boel zo te besodemieteren en jarenlang gehandicapt te "spelen"? De media leggen de schuld bij zichzelf neer, maar ik denk dat het iets genuanceerder ligt dan een simpele schuldvraag.

Ik ben gaan spitten op internet en het verhaal wordt inderdaad bevestigd. Dit alles naar aanleiding van een journalist die wat dieper op de zaak wilde ingaan. Niemand had haar verhaal in twijfel getrokken. Vreemd eigenlijk, maar mensen geloven nu eenmaal graag in wonderen. Het blijkt dat ze lang geleden inderdaad een ongeluk heeft gehad. Er blijkt achteraf echter geen sprake te zijn van een dwarsleasie, maar van een (voor zover ik het snap) psychische aandoening. Naar eigen zeggen heeft ze veel ellende meegemaakt en is het een opeen stapeling van factoren geweest die haar
verlammingsverschijnselen hebben veroorzaakt.

Zelf zegt ze hierover het volgende: "Ik heb niet gelogen, ik heb het niet goed verwoord. Achteraf klopt het niet wat ik gezegd heb, maar ik wist niet beter. Ik was me er niet van bewust dat ik daarvoor soms op mijn benen stond. Ik had nooit in de media moeten komen, denk ik. Ik was nog zo in de war van alles wat er gebeurd was. Ik wist niet wat me overkwam. Hoe moest ik iets uitleggen wat ik zelf niet snapte? En niemand vroeg goed door, dus ik kon het ook niet beter vertellen."

Er blijkt dus jarenlang onduidelijk te zijn geweest wat haar exact mankeerde. Dat is een bekend probleem. Een van de eerste dingen die ik mezelf heb afgevraagd, is of die olympische medailles wel
geldig zijn gebleken. En ja, ze is gekeurd door artsen van het olympisch commite en ingedeeld in de voor haar geldende klasse.

Tevens zegt ze het volgende: "Dat ik jarenlang niet begrepen ben. Door niemand. De doktoren hebben niet erkend wat me mankeerde. Sommigen zeiden dat ik een incomplete dwarslaesie had zonder het goed uit te leggen, anderen behandelden me alsof ik gek was. Pas nu krijg ik een beeld van wat er mis met me was. Ik had wel degelijk verlammingsverschijnselen.
Dat werd niet veroorzaakt door problemen in mijn ruggenmerg, maar door de aansturing van boven. Mijn huidige revalidatiearts vergelijkt het met een auto: mijn motor was niet stuk, maar ik wist niet meer hoe ik auto moest rijden. Maar soms lukte het wel."
"Soms waren de verlammingsverschijnselen weg. Dan kon ik even staan. Of lopen. Maar het duurde nooit lang."

Verlamming getriggerd door een ernstig trauma, verschrikkelijk natuurlijk. Het erge vind ik dat door haar verhaal veel mensen hoop hebben gekregen. Er is inmiddels zelfs al iemand geweest die zijn eigen ongeval opnieuw heeft willen nadoen om een dwarsleasie ongedaan te krijgen. Dat is natuurlijk een levensgevaarlijke stap. Ook mijn eigen hoop is door dit verhaal veranderd. En toch...

Ondanks mijn boosheid, verdriet en algeheel ongeloof, snap ik Monique van der Vorst wel. Deze vrouw heeft waarschijnlijk zelf niet geweten hoe het zat. Door verschillende meningen van verschillende specialisten, kan je beeld sterk worden beinvloed. En dan ben je ineens een olympische grootheid. Je betekend veel voor de rolstoelsport en voor sporters met een beperking in het algemeen. Je kunt ook niet meer terug. De manier waarop ze dit heeft opgelost is niet netjes. We mogen er vanuit gaan dat deze beslissing niet door haar alleen is gemaakt. Er zal een heel team aan managers, begeleiders, coaches en weet ik wat nog niet meer, omheen staan.
Misschien is een simpel excuus, een woord van spijt of sorry voldoende. Niet alleen van haar, maar waarschijnlijk met name van de mensen direct om haar heen. En laten we haar daarna blijven volgen. Kijken hoe ze het ervan af brengt op de fiets. In een team met Nederlands snelste rijdster, Marianne Vos. Het lijkt me eerlijk om haar opnieuw te gaan afrekenen op haar sportieve prestaties, maar nu als "normale" sportvrouw.

Groet
Martijn