Dankbaar

Laat ik beginnen met te zeggen dat ik veel fantastische mensen om me heen heb. Daar ben ik dankbaar voor. Toch komt daar ook de PTSS weer om de hoek kijken. Alhoewel het probleem in mijn geval mogelijk dieper ligt. Het accepteren van hulp is lastig. Sterker nog, ik denk dat ik maar 1 ding moeilijker vindt dat het accepteren van hulp en dat is het vragen om hulp. 

Ik wil anderen graag helpen. Dat zit er al lang in. Waarschijnlijk is dat ook 1 van de redenen waarom ik uiteindelijk in de zorg terecht ben gekomen. Het helpen van anderen is ook makkelijker. Je hoeft in ieder geval niet met jezelf bezig te zijn. 

Binnen ons gezin helpen we elkaar. Dat gaat vanzelf. Toch moet ik daar als vader mee oppassen. De kinderen moeten niet voor mij gaan zorgen. Ze helpen hier en daar, maar veel belangrijker vindt ik het dat ze begrijpen wat er aan de hand is. Ik probeer mijn kinderen dan ook zo min mogelijk te belasten met mijn problemen en beperkingen. En toch krijgen ze er meer dan genoeg van mee. Je wilt je kinderen niet tot last zijn, maar soms ben je dat toch. En daar wringt dan de schoen. Ik heb eerder geschreven over schuldgevoel. En naar mijn kinderen voel ik me vaak schuldig. Mijn PTSS vergroot dat nog eens lekker uit en dat zorgt soms voor wrijving. Ook naar Marloes is dit soms lastig. Het liefst zou ze mij alles uit handen nemen, maar dat kan natuurlijk niet. Ik kan er enorm van balen als zij grote klussen in en om het huis doet en ik op afstand moet toekijken. En dan komt het schuldgevoel weer om de hoek kijken. 

Ook mijn familie bied mij met regelmaat hulp aan en ook deze neem ik lang niet altijd aan. De reden is het zelfde. Ik ben enorm dankbaar dat ze me willen helpen, maar vaak gaat mijn gevoel de andere kant op. Ik wil geen "schuld" bij een ander hebben. Ik kan eigenlijk niets terug doen is dan mijn gevoel. Rationeel weet ik best dat het zo niet werkt, maar dit soort gedachten houden mij tegen. Dat innerlijke gevecht is lastig, maar ik probeer eraan te werken.

Het vragen om hulp is nog veel lastiger. Soms doe ik dat, maar ik heb dan altijd het gevoel dat ik me moet blijven verantwoorden. Waarschijnlijk vinden mensen het heerlijk om een ander te helpen, net zoals ik dat zelf ervaar. Het gekke is dat ik me prima realiseer dat wanneer ik geen hulp vraag of aanneem, dat mensen het ook minder vaak aanbieden. Er is ons regelmatig gezegd dat wij het goed voor elkaar hebben en dat wij altijd zo zelfstandig zijn geweest. De waarheid is echter dat ik het zonder hulp van mijn fantastische vrouw, geweldige kinderen en heerlijke familie nooit had gered. Dus als ik hulp niet direct accepteer of er niet om vraag, dan is dat dus geen arrogantie of onwil. Het is puur mijn onvermogen om met mijn eigen gevoel om te gaan. En daar wordt aan gewerkt.

Positief

Mijn laatste blogs lopen niet over van positiviteit. Daar ben ik me echt wel van bewust. Geen grapjes meer zoals in de voorgaande jaren. Toen ik nadacht over een nieuw reeks blogs, heb ik dit met meerdere mensen besproken. Wat ik daarvan heb onthouden is dat me geadviseerd is om vooral eerlijk te blijven. Dus niet de sarcastische stukken zoals een aantal jaren geleden. 

Volgens mij is me dat aardig gelukt. Ik heb geprobeerd mezelf open te stellen en een eerlijk, soms hard, verhaal neer te zetten. En ook terug te horen gekregen dat mensen hier verdrietig van worden. En dat mag. Het is geen leuke boodschap die ik verkondig. Het zijn geen grappige anekdotes die ik deel. Het zijn zeker geen vrolijke zaken die zich in mijn hoofd afspelen.

Daarom toch een positief stuk. Er zijn gelukkig nog een heleboel positieve zaken te noemen. Ik heb een geweldig gezin en een heel fijne familie. Die staan onvoorwaardelijk aan mijn zijde. Welke rare zijstap ik ook probeer te maken, zij buigen met me mee. En ook humor en sarcasme blijven een belangrijk iets. Ik ben groot fan van galgenhumor. Ik pas het alleen op een andere manier toe. Ik zal niet meer overal een grap van maken, maar binnenshuis worden er echt wel harde grappen gemaakt. En dat moet ook om wat lucht te krijgen. Maar wat me vooral overeind houdt, is toch wel mijn positieve instelling. Gek genoeg heb ik altijd wel iets positiefs weten te halen uit alles wat er gebeurde. En nog steeds zie ik een toekomst voor me die niet alleen maar negatief is. 

Er is nog veel onduidelijk, maar ik weet wel welke kant ik op wil. Daarvoor moeten echter nog een aantal stappen gezet worden. Ik verlies het doel niet uit het oog. Op dit moment heb ik genoeg aan mezelf en heb ik soms moeite om overeind te blijven. Maar ik weet dat alles wat ik doe, ervoor gaat zorgen dat ik in de toekomst weer met een echte lach op mijn gezicht door het leven hobbel. Het masker mag dan aan de kant en zal netjes in een kast opgeborgen worden. Wat mijn plannen zijn zal ik later uitleggen. Belangrijk is dat ik daarin naar mezelf blijf kijken en de ruimte neem die ik nodig heb. Al laat mijn PTSS mij soms hevig twijfelen, ik blijf vooruit kijken.

Schaamte

Iedereen heeft wel een guilty pleasure. Bijvoorbeeld een lied waar je je stiekem een beetje voor schaamt. En nu verwachten jullie natuurlijk dat ik ga zeggen wat mijn guilty pleasure is op muziek gebied. Helaas, dat hou ik lekker voor mezelf. De schaamte waar ik het over heb, heeft een rechtstreekse verbinding met  PTSS en zit op een ander niveau. Het gaat niet om muziek, maar bijvoorbeeld om zaken die mijn leven makkelijker zouden moeten maken.

Schaamte is een gevecht binnen jezelf. Een beetje schaamte schijnt prima te zijn, maar in mijn geval is het overheersend geworden. De functie van normale schaamte is overstegen en ik heb er last van. Het gekke is dat ook hier weer de mening van andere heel erg belangrijk wordt in mijn hoofd. Ik zou heel graag "normaal" zijn. Daarmee bedoel ik, dat ik graag zou willen doen wat anderen ook kunnen. En rationeel gezien weet ik best dat ik dat allang doe. Ik leef mijn leven zoals anderen dat doen. Met mijn goede en slechte momenten, maar toch zit er een verschil. 

Ik heb heel veel moeite om mezelf toe te staan gebruik te maken van de mogelijkheden die er zijn. Dat klinkt wat vaag, maar ik zal het verduidelijken. Toen mijn beenfunctie achteruit ging, heb ik uiteindelijk een rolstoel gekregen. De stap daar naar toe was al enorm groot, maar ook toen ik eenmaal een rolstoel had, was ik nog geen "roller". Binnen het gezin was het iets makkelijker, maar ook dan koos ik soms voor om de rolstoel niet te gebruiken. Ook als ik met mijn ouders weg was, wilde ik dit niet. Een aantal van mijn collega's kunnen het zich nog wel herinneren. Ik stapte vanaf het parkeerdek de kantoorruimte binnen met mijn rolstoel aan de hand en ging er dan pas in zitten. De acceptatie, maar vooral de angst dat ik als minderwaardig gezien zou worden, hield me tegen.

En dat doe ik nog steeds. De rolstoel heb ik inmiddels redelijk onder controle, maar ik benut nog steeds niet alle mogelijkheden. Zo is het op dit moment dat ik thuis mijn drinken door een rietje drink. Buiten de veilige omgeving van mijn huis zal ik dit in principe niet doen. Terwijl de voordelen groot zijn. Ik hoef mijn hoofd minder omhoog te brengen bij elke slok, wat weer minder pijn oplevert. Aan de andere kant zegt mijn hoofd dat rietjes voor kinderen op feestjes zijn. Ook is het vasthouden van een glas soms lastig. Dus heb ik eigenlijk iets nodig met een handvat voor extra grip. Heel logisch, maar in een restaurant vraag je dat niet. En om een tuimelbeker, zoals de kinderen vroeger hadden, mee te nemen is een heel aantal bruggen te ver.

Nou is het zo dat ik deze maand naar een orthesebouwer ga om een nekbrace te laten aanmeten. De ergotherapeut zei mij in eerste instantie al dat dit maatwerk zou moeten zijn. Voor het draagcomfort, maar zeker ook voor het uiterlijk. En hij heeft gelijk. Als ik met een bouwsteiger om mijn nek moet lopen, zal ik zoveel mogelijk vermijden het ding te dragen. Dus het oog wil ook wat. En ook hier zal het een lange weg zijn naar accepteren. Voordat ik mezelf realiseer dat mensen mij echt niet anders zien als ik uit een rietje drink of met een brace loop. Net zoals ze geen problemen met mijn rolstoel hebben. Dat probleem ligt bij mij.

Maar door het uit te spreken zal het mogelijk makkelijker worden. Het ligt nu op, de digitale, straat. Ik kan me niet meer verschuilen. Dus als ik me weer aan het verantwoorden ben, laat me dan maar. Mijn PTSS heeft overal een mening over. En ik moet leren dat dit mijn mening is en niet de mening van een ander. Schaamte is een gevecht binnen jezelf.

Meer zand

Wat vindt mijn PTSS daarvan is het thema van mijn blogs. In mijn laatste blog schreef ik over zand in de machine. De grap is, dat na dat blog er ineens veel gebeurde. 

In eerste instantie kreeg ik vanuit Duitsland geen reactie op mijn email berichten. Daarop nog maar een mail gestuurd als laatste poging. Inmiddels had ik voor mezelf besloten dat ik de nekbrace zelf zou gaan betalen. Daar had ik inmiddels ook hulp bij aangeboden gekregen van diverse mensen en in het bijzonder mijn ouders. De verklaring van de medisch specialist was kort maar bondig. Letterlijk een bericht van 2 regels waarin hij stelt dat een nekbrace wenselijk is gezien mijn situatie. Samen met de rapportage van de ergotherapeut zou dit voldoende moeten zijn voor de verzekeraar. 

Ook het UWV heeft gebeld nadat het blog geschreven was. Niet dat ik de illusie heb dat het UWV mijn blog leest, maar het is wel toevallig. Net als overigens met de Duitse chirurg. Ik ga er niet van uit dat hij blogs en verhalen van patiënten leest en daarop reageert. Terug naar het UWV. Wederom telefonisch contact en om een lang verhaal kort te maken, ik hoef niet te betalen. Ik heb teveel terug gekregen, maar dat was hun fout en ik hoef niets terug te betalen. Opluchting dus. 

Zelfs mijn werkgever heeft wat van zich laten horen. Helaas geen persoonlijk contact. Blijkbaar is er een evaluatie geschreven en een afspraak bij de bedrijfsarts gepland. Ik zal vast nog een brief krijgen met een definitieve afspraak. Ik kwam hier achter door een bericht in een app die we in corona tijd hebben gebruikt. Helaas kan ik daar alleen in zien dat er acties gaande zijn. De evaluatie zelf kan ik niet zien en ik kan ook nergens op reageren. Mijn mailbox hebben ze nog steeds niet weten te vinden. 

Al met al positieve ontwikkelingen, toch? Mijn PTSS denkt daar helaas anders over. Rationeel gezien weet ik prima dat de vooruitzichten goed zijn. Toch blijf ik piekeren en kan ik bang zijn voor de toekomst. Is het bericht van de specialist wel voldoende voor de verzekeraar? Gaat mijn inkomen straks niet nog verder achteruit? Kunnen we de vaste lasten wel blijven betalen? Wat zal de verzekeraar denken nu ik weer met een declaratie kom? Inmiddels kan ik daar steeds beter mee omgaan, maar onzekerheid en angst spelen helaas wel een grote rol in mijn leven. En dat is met mijn werk nog veel erger. Het contact is tot op heden voornamelijk van mijn kant gekomen. Nu lees ik dat er een evaluatie is gedaan en een afspraak met de bedrijfsarts is gepland. De evaluatie moet ik ondertekenen, maar dat kan dus niet. Ik kan het hele ding niet zien. Dan begint het bij mij te knagen. Wat heb ik fout gedaan? Waarom hoor ik niets? Wat kan ik doen om wel goed op de hoogte gehouden te worden? En onvermijdelijk komt dan naar boven dat ik me afvraag wat mensen van me vinden. Stel ik me aan? 

Het nare met PTSS is dat je gedachten een eigen leven gaan leiden. Nogmaals, rationeel weet is echt wel beter, maar gevoelsmatig is het een heel ander verhaal. Ik heb mezelf nooit toegestaan om echt te voelen wat zaken met mij doen. Daar heb ik het afgelopen half jaar een start mee gemaakt en ik sta nog helemaal aan het begin. Opmerkingen als "het komt allemaal wel goed" zijn aan iemand met PTSS niet besteed. Want het komt niet meer goed. Ik ben bezig met diep onderzoek in en naar mezelf. Alles om weer op eigen benen te staan. En daar hoort helaas ook bij dat ik moet leren accepteren dat mensen hun afspraken soms niet nakomen. Of dat ze zo reageren als dat ik verwacht. En laat dat nou juist zijn waar mijn PTSS een hekel aan heeft.