vrijdag 30 maart 2012

Gek op wielen

Gek op wielen. Dat is om mij absoluut van toepassing. Of moet ik zeggen Een gek op wielen. Dat zal zeker ook van toepassing zijn, maar vandaag wil ik het toch over het eerste hebben.

Ik ben gek op alles met wielen. Dat begon al op jongere leeftijd met fietsen. Welk jongetje heeft geen crossfiets gehad? Ik had een echte BMX, metallic blauw met gele banden. Een geweldige fiets. Hier heb ik wat uurtjes op doorgebracht. Wat later kwam er een hele oude opafiets. Volledig zwart met een leren zadel. Perfect voor een krantenwijk, school en het stappen in de weekenden. Er zat een grote sticker op (lekker flauw) met 375 PK. Inmiddels is de kracht in mijn benen flink afgenomen, maar waarschijnlijk haalde ze in die tijd dit aantal ook al niet helemaal.
De laatste fiets die ik kocht, was een beach-cruiser. Volledig naar wens gemaakt. Een mooie fiets met allerlei opvallende zaken, waar ik helaas maar erg weinig op heb gereden. Inmiddels is de fiets vervangen door een handbike, maar gek op wielen blijft het.

Het gek op wielen zijn is ook leidend geweest bij de keuze voor een rolstoel. Of was dat in dit geval toch de handicap? Maakt ook niet uit, wielen zijn belangrijk. Kinderfietsen, poppenwagens (tja een gezin vol meiden he) en zelfs speelgoed kunnen op mijn belangstelling rekenen.

Maar het mooiste op wielen blijft toch de auto. Een motor behoort niet langer tot de mogelijkheden dus moet ik me hiertoe beperken, wat in mijn geval geen straf is.
De fascinatie voor auto's is al op jonge leeftijd begonnen. In plaats van mijn middagdutje te doen als kleine dreumes, klom ik op mijn kamertje voor het raam en ging ik auto's kijken, dat is wat me althans is verteld. Natuurlijk kwam al snel het speelgoed en ik heb zelfs een prachtige trapauto gehad in de vorm van een klassieke Citroen. Als het maar hard ging, vond ik het al snel goed. Sportauto's als Porsche en Ferrari zijn voor elk jongetje geweldig. Dat gevoel is echter nooit meer verdwenen. Ik ben een fervent volger van de Formule 1 en ook de rallysport bekijk ik graag. Daarnaast alle mogelijk vormen van racerij op televisie zie ik graag.

In de privesituatie is een merk als Porsche of Ferrari iets te hoog gegrepen. Daarnaast zou ik niet weten waar ik die 3 kinderen en de rolstoel dan zou moeten laten. Nee, daar zijn de eisen dan ook wat anders ingedeeld.
Ik ben ooit gestart met een Peugeot 205. Daarmee kon je zelf rallyrijden, als je te hard rijden over boerenweggetjes daar tenminste onder scharen mag. Ik beleef vooral veel plezier aan het rijden op zich. Ik vind het heerlijk om auto te rijden. Ik ben geen coureur, maar vind gewoon doorrijden al voldoende. Een wegpiraat ben ik evenmin en bekeuringen heb ik nauwelijks gehad, tot op heden tenminste. Na de 205 kwam een verstandige auto. In die zin dat het gezin ging groeien en ik meer kilometers ging rijden. Er werd een grote diesel aangeschaft. Dat het apparaat meer kapot was dan daadwerkelijk kilometers reed moeten we maar even buiten beschouwing laten. Daarna heb ik maar weer een auto met het hart gekocht. Een zuurstok roze (van oorsprong Ferrari rood) Volvo 850 was het gewilde object. Hierin heb ik veel prima kilometers gedraaid. Ook Marloes heeft verschillende auto's gehad inmiddels. Van oude troep tot en met het laatste Golfje. Niks mis mee, ik rijd er af en toe nog steeds in.
Alleen door de handicap zijn de eisen veranderd. Ik heb een station nodig om alles te kunnen vervoeren. Daarnaast kan ik niet langer handgeschakeld rijden en is een automaat dus nodig. Tevens zijn er in mijn huidige auto een aantal aanpassingen gedaan. Een Ford Focus, die wordt geleased door mijn werkgever.

De ellende is dat de Focus weg moet in september. Ik moet dus was anders gaan zoeken. Ik werk minder dan voorheen, dus een leasecontract is niet vanzelfsprekend meer. Mijn werkgever wil hier wel in meedenken dus afwachten wat het wordt. Ik ben zelf maar op onderzoek uitgegaan en die zoektocht wil ik je niet onthouden.

Als gehandicapte heb je recht om met grijs kenteken te rijden. Mooi, een bus voor de deur met de kosten van een gewone auto. Ik ben gestart bij Renault. Die staan bekend om hun aanpassingen voor gehandicapten. Zij kunnen heel veel aanpassingen zelf uitvoeren. Probleem in Hengelo was echter, dat zij geen idee hadden hoe en waar ik toestemming kan krijgen om grijs te gaan rijden. Wel wilde ze een tweetal offertes maken. Een busje kan natuurlijk altijd. Vervolgens hebben we in de showroom gekeken welke auto mijn rolstoel kan vervoeren, zonder het ding eerst in tweeen te moeten zagen, en leverbaar is met een automaat en andere aanpassingen. Grappig genoeg kost dit hetzelfde als een bus.

Door naar Volkswagen. Deze man wilde niet eens een offerte maken. Ik moest eerst maar vrijstelling voor de BPM en BTW vragen bij de gemeente. Dat is namelijk grijs rijden en dan worden auto's ineens een stuk betaalbaarder. Volkswagen wordt het dus uit principe al niet meer. Daarnaast vond ik op internet de startprijs voor een Volkswagen. Volgens mij is een naamsverandering van Volkswagen naar Proletenbak een goede. Natuurlijk zal de kwaliteit van Volkswagen goed zijn, maar de prijzen zijn dat dus niet.

Vervolgens Mercedes. Ook geen goedkoop merk. Ik had Jip bij me en we moesten een tijdje wachten totdat de verkoper een offerte kon maken. Jip en ik hebben ons prima vermaakt met de andere speeltjes in de winkel. Zo stonden er twee SLS AMG wagens. Een gewone en een cabrio versie. Voor wie niet weet wat voor auto ik bedoel, sorry. De rest begrijpt me prima. Ook Mercedes kon alles aanpassen naar wens en de prijzen waren erg redelijk. Ook deze auto zou redelijk binnen het budget passen. Geen moeilijke verhalen over de gemeente en aanvragen. Gewoon contact opnemen met de belastingdienst en in principe zou het zo geregeld moeten zijn. Dat zou zelfs nu al kunnen.

Ook Opel heb ik bezocht. Een Astra kan geen rolstoel dragen. Gek genoeg is deze kleiner dan de Focus en de Megane, en de rolstoel past er dus niet zonder meer in. Vervolgens werd me gevraagd wat ik van een Meriva vond? Een Meriva is toch zo'n auto waar oude vandagen in rondtuffen met een gemiddelde snelheid van 30 kilometer per dag? Ja, maar uw rolstoel past er wel in en de auto is betaalbaar. Ja, in een bakfiets ook en die is nog goedkoper. Achteraf bleek dat de genoende Meriva niet leverbaar is met automaat, dus geen optie. Het busje van Opel is gelijk aan dat van Renault. De verkoper zag echter allerlei beren op de weg. Moeilijk rijden, veel geluid, moeilijk parkeren, duur en meer bezwaren. Ik heb hem op mijn knieen gesmeekt om toch een offerte te maken ter vergelijk. Deze kwam vanmiddag per mail binnen en nu blijkt het de goedkoopste onder de busjes te zijn.

Ten slotte kwam ik bij Toyota uit. Die hebben een tijdlang een busje gehad. Niet modern, wel goedkoop en niet kapot te krijgen. Maar deze wordt niet langer voor de Europese markt gemaakt. Ik wilde al weer naar buiten rollen, toen de verkoper vroeg of ik geen Prius wilde? Een Prius? Een Prius? Nee, dan neem ik nog liever een scootmobiel waarmee ik Nederland ga doorrijden. Trouwens, daar past toch geen rolstoel in. Toch wel, ze hebben een station gemaakt. We hebben de boel bekeken en berekend. De rolstoel past erin, het is een automaat, de stoelen hoeven niet eens meer aangepast te worden. En het mooiste is dat het ding maar 14% bijtelling heeft. Daarnaast ligt de leaseprijs zelfs lager dan die van mijn huidige auto. Zou ik dan ooit serieus overwegen om in een Prius te gaan rijden?
Ja, ik overweeg serieus om in een Prius te gaan rijden. Niet omdat deze auto zo goed voor het milieu is. We weten inmiddels allemaal dat het maken en vervoer van de auto naar Nederland vervuilender is dan waarschijnlijk 10 Fords. Nee, de prijzen zijn goed en je hebt een overcomplete auto voor relatief weinig geld. Gezien mijn handicap heb ik gwoon goed vervoer nodig. Natuurlijk kan ik een oude auto kopen, maar de kosten daarvan zijn ook hoog. Daarnaast heb je met een lease auto geen omkijken naar onderhoud en dergelijke. Voor mij dus een absoluut goede keuze. Nu maar hopen dat mijn werkgever hierin mee wil gaan.

Groet
Martijn

vrijdag 23 maart 2012

Goede adviezen

Iedereen die wel eens iets heeft gemankeerd kent het. De goede adviezen. Iedereen heeft wel een woord van raad of een oplossing voor de ontstane problemen. Er zijn boeken vol van geschreven. Voor huis, tuin en keuken problemen bestaat er een boek met de titel "oma weet het beter". En hiermee is eigenlijk alles wel gezegd. Oma weet het vaak inderdaad beter. Welk plantje je kunt gebruiken om een koortslip te verzachten, hoe je een wrat van een kinderteen krijgt of welke ingredienten je dient te gebruiken in de appeltaart. Overal weten ze alles van. Ook de opmerkingen over "vroeger" zijn niet van de lucht.

Met mijn handicap ligt het wat gecompliceerder. Sterker nog, ik ben uitbehandeld zoals dat zo mooi heet. Er zijn geen medische oplossingen meer. Ik heb inmiddels alle wegen wel bewandeld op medisch gebied. Het meest gehoorde advies is dan ook "je moet er maar mee leren omgaan".
In principe is dat een goed advies, maar makkelijk is het niet. Ik probeer er nu al een aantal jaren zo goed en zo kwaad als het kan mee om te gaan. De ellende is, dat de boel niet stil staat, maar juist continu in beweging is. Zo zit ik sinds ongeveer 3 jaar in een rolstoel. Daarvoor liep ik met een stok of kruk, terwijl ik daarvoor alleen een beetje strompelde. De pijn is daarnaast ook steeds heviger geworden. Waar ik vroeger voldoende had aan een aspirientje is tegenwoordig morfine nodig. Dus ermee omgaan is een zich steeds ontwikkelend iets.

Toch heb ik daarnaast de afgelopen jaren de meest vreemde adviezen gehad. Die wil ik jullie niet onthouden. Een van de eerste adviezen die ik kreeg was om maar gewoon door de pijn heen te lopen. De pijn in mijn lichaam zou geen functie meer hebben. Gedeeltelijk klopt dit ook en dit wordt chronische pijn genoemd. Daarnaast heb ik echter ook te maken met de tegenhanger acute pijn. Dit waarschuwingssignaal van het lichaam geeft aan wanneer er iets mis mee is. Dus wanneer ik deze negeer, sloop ik de boel verder. Leuk dilemma dus.

Een ander goed advies dat ik ooit kreeg was het laten plaatsen van een kunstknie. De verschillende orthopeden die het hier over hebben gehad waren het allen eens dat ik zo'n kunstgeval nodig had. Prima....nee dus. Ik ben te jong en krijg er in Nederland geen. In plaats daarvan heb ik me wat anders laten aansmeren waardoor ik nog verder van huis ben dan ooit tevoren. Om een kunstkop van te krijgen.

Om nog even bij de kniespecialisten te blijven, ik ben in Gent bij een van de beste kniedoktoren in dit universum geweest. Hij heeft de boel uitgebreid bekeken. De conclusie van het onderzoek en zijn jarenlange opleiding en ervaring was voor mij voldoende om in lachen uit te barsten. Dat de man serieus was, begreep ik kort daarna pas. Hij zei met een mooi Vlaams accent dat ik niet meer mocht lopen en alleen nog onbelast mocht fietsen. Erg vervelend. Fiets je de longen uit je lijf, ben je nog steeds geen meter verder dan waar je begon.

De laatste oplossing voor het pijnprobleem was nogal heftig. Het bijbehorende advies was wederom om te leren omgaan met de pijn. De behandeling kwam eigenlijk neer op het volledig onderdrukken van de pijn. Dat ik daarna niet meer door zou hebben wat voor en achter zou zijn, was een van de bijwerkingen. Een beetje kwijlen of een suf gevoel heb ik er wel voor over, maar het niet meer herkennen van je eigen voeten laat staan vrouw en kinderen ging ook mij inderdaad wat te ver.

Inmiddels ben ik een eind opgeschoten met het ermee leren omgaan. Er is duidelijk geworden dat ik niet volledig meer aan het werk kan. Dat is pijnlijk, maar wel beter voor me. Om dit te realiseren moet er van alles geregeld worden bij het UWV. Hiermee ben ik op mijn werk aan de slag gegaan. Er zijn formulieren ingevuld en daarnaast is de bedrijfsarts ingeschakeld. Er blijven altijd mensen die niet weten wat er aan de hand is of hoe ze hier mee om moeten gaan. Dat ook hier echter nog steeds vreemde adviezen worden gegeven is waarschijnlijk daaraan te wijten. Zo werd er intern geadviseerd om niet teveel moeite te steken in de aanpassingen van mijn werkplek, het zou er toch niet voor zorgen dat ik meer zou gaan werken.
Maar het meest vreemde advies dat ik tot op heden heb gehad heeft te maken met hoe ik over kom op anderen. Het UWV komt binnenkort controleren of ik wel echt beperkt ben. Zij bepalen uiteindelijk wat er wel en niet mogelijk is. Daar heb ik overigens totaal geen moeite mee, mijn verhaal is duidelijk en ze mogen me alles vragen. Niet iedereen durft dat. En het advies om maar een nacht niet te slapen, zodat ik er minder goed uit zie, voordat het UWV op bezoek komt, slaat natuurlijk nergens op. Toch werd het me geadviseerd. Op de vraag of dit vaker werd gevraagd van het personeel, werd bevestigend geantwoord.

Het liefst zou ik helemaal geen adviezen meer horen. Toch begrijp ik dat over het algemeen adviezen met de beste bedoelingen worden gegeven. Ik vind het lang niet altijd prettig om het hele verhaal opnieuw te vertellen. Helaas ontkom je daar niet aan. Toch vertel ik mijn verhaal liever een aantal keer extra dan dat ik adviezen krijg waar niemand iets aan heeft. Blijkbaar is in mijn geval voor sommigen de rolstoel niet voldoende aanwijzing dat er iets aan de hand is. Nee, daarbij moet ik er dodelijk vermoeid uitzien. Het liefst ongeschoren en ongewassen. Misschien moet ik erbij gaan kwijlen en met shirtsponsoring van een pijnstillerfabrikant wat scheef in mijn stoel gaan hangen. Of zou ik daarmee juist overdrijven?

Groet
Martijn

vrijdag 16 maart 2012

De Olympische gedachte

De Olympische gedachte. Meedoen is belangrijker dan winnen. Zozeer zelfs dat lange tijd alleen amateurs mochten meedoen aan de olympische spelen. En nog steeds zie je mensen die meedoen aan de olympische spelen, puur om het meedoen. Het vertegenwoordigen van hun land is daarbij ook van groot belang. Denk aan bijvoorbeeld Eddie "the Eagle" Edwards. Deze amateur schansspringer kwam uit voor Engeland op de olympische spelen. Dat hij met zijn sprong bijna in een rolstoel terechtkwam is hem daarbij vergeven. Hij was de eerste uit Groot Brittanie, die "de sprong" waagde. Ook staan me de beelden van een zwemster uit een Afrikaans land nog goed voor ogen. Marleen Veldhuis was al aan haar volgende wedstrijd begonnen en deze zwemster was pas op de helft van de honderd meter vrije slag. Ook het spel van PSV de afgelopen periode lijkt op de olympische gedachte.

De olympische gedachte is niet op iedereen van toepassing. De Dakar rally die jaarlijks door kilometers woestijn voert, is hier een goed voorbeeld van. Toen de spaanse coureur Sainz de macht over het stuur verloor en verschillende meters naar beneden donderde met zijn opgevoerde Volkswagen, blesseerde de navigator zich ernstig. Hij kon absoluut niet verder. Sainz was kwaad, de twee hebben nooit meer samengewerkt. Dat de auto op het dak lag en wat essentiele onderdelen miste was Sainz niet eens opgevallen. De navigator die hiermee, in de ogen van Sainz, een zekere overwinning weg gooide des te meer.

In welke categorie hoor ik zelf eigenlijk? Ik heb vroeger heel veel gesport. Nooit op hoog niveau, maar wel erg fanatiek. Ik wilde nu eenmaal altijd meespelen om de prijzen. Niet dat ik een slecht verliezer ben, ik heb geen rackets gesloopt zoals McEnroe deed. Ook schopte ik geen borden om zoals menig voetballer dat doet. De irritatie die ik wel herken tijdens het spel wanneer het niet gaat zoals het moet, heeft mij ook wel wedstrijden doen verliezen. De frustratie was dan altijd sterker dan de wetenschap dat rust voor beter spel zorgde.
In mijn fanatisme ben ik ook wel te ver gegaan. Zo ben ik ooit eens op de laatste vakantiedag in Frankrijk tijdens een voetbalwedstrijd lelijk terechtgekomen. Ik was de keeper en iemand vond het nodig om de bal, met mijn hand eraan vast het doel in te werken. Krak, duim uit de kom, naar een Frans ziekenhuis en in het gips met de trein terug naar huis. Inclusief bagage en andere ellende.

Is dat fanatisme de afgelopen jaren niet minder geworden. Ik ben veel blijven sporten. Tenminste verschillende soorten sport geprobeerd. Helaas heeft de pijn in mijn benen iedere keer gewonnen van de sport. Totdat ik in een rolstoel terecht kwam. Ineens was sporten weer nodig. Er is veel sport mogelijk vanuit een rolstoel. In het Roessingh heb ik verschillende zaken geprobeerd. Om een lang verhaal kort te maken, rolstoel badminton bleef over. Een lekkere snelle en dynamische sport, waarin je de agressie wel kwijt kunt.

Sporten doe ik bij de Tubanten. Deze vereniging noemt zichzelf een sportvereniging voor gehandicapten. Lekker confronterend, geen vage termen als aangepast sporten of sport voor mindervaliden. Nee, dat is allemaal prima. Iedere maandag trainen we in de sportzalen van het Roessingh.
De club bestaat dit jaar 50 jaar en er wordt van alles georganiseerd. Een badmintontoernooi tegen een andere club van het Roessingh. Doel van het toernooi: gezamelijk sporten en ervaringen uitwisselen.


Met mijn fanatisme begon het een aantal dagen van tevoren al te kriebelen. Wat nou gezamelijk sporten en ervaringen uitwisselen. Keihard meppen en winnen!
Nee dus. Er werd alleen dubbel gespeeld. Lopers tussen rolstoelers, wel met aangepaste regels. Je partner kon je niet kiezen, dit was iedere wedstrijd anders. De punten die je scoorde per wedstrijd leverden na 4 wedstrijden een gemiddelde op. Het hoogste gemiddelde leverde een ranglijst met winnaars op.

Om iets van het toernooi te schetsen. Mijn eerste wedstrijd begon ik met een loper. Een man van midden 50, die een tweetal herseninfarcten had gehad. Hij gaf aan dat hij zo mooi kon oefenen met zijn coordinatie. En inderdaad de eerste hoge bal belandde op zijn voorhoofd. Het racket maakte een mooi zoevend geluid door de lucht, zonder iets te raken. Dit ging een aantal keer zo en de man bleef zich maar verontschuldigen. De wedstrijd werd gespeeld tegen 2 jonge lopende spelers. 1 met ADHD wat het tempo van de wedstrijd aanzienlijk verhoogde. Verloren dus. Tijdens die wedstrijd kwam de bekende frustratie opzetten en heb ik een aantal shuttles vrij hard het net in gemept. Emotie en concentratie gaan nu eenmaal niet goed samen.

Het toernooi ging door en ik ben eens goed om me heen gaan kijken. De meeste andere deelnemers hebben al langer te maken met een handicap dan ik. Daar kwam ik al pratende wel achter. De lol waarmee zij echter speelden herkende ik in eerste instantie niet. Het spelen met anderen die ook een beperking hadden was voor hen voldoende. In de badmintonsport wordt nog niet heel veel gedaan voor mensen met een beperking en het idee om met anderen dan je normale "collega's" te kunnen spelen was voldoende. Het enige minpunt was dat er maar 6 rolstoelers waren. Te weinig om een eigen klassement te maken. Het verschil tussen lopende spelers en die in een rolstoel is toch wel erg groot. Maar handicap is handicap en daarin wordt door de vereniging geen onderscheid in gemaakt. En dat is eigenlijk maar goed ook. Om kort te gaan, ik heb een topavond gehad. Het was confronterend en ik kreeg een lesje in nederigheid, maar al met al was het een topavond. Hier speelde een groep mensen die net als ik hun beperkingen hebben, maar deze omarmen en gezamelijk er het beste van maken. Winnen of verliezen doet er niet toe en inderdaad, de olympische gedachte leeft in mijn groep enorm.

Groet
Martijn

vrijdag 9 maart 2012

Een mond vol tanden

Ik ben niet erg groot. Sterker, met nog géén 1 meter 70 zelfs wat aan de kleine kant. En het feit dat ik nu in een rolstoel zit, maakt dat er zeker niet beter op. Ik ben waarschijnlijk 40 tot 50 cm korter dan voorheen. Ik ben niet bijzonder sterk en ook nooit geweest. Natuurlijk breek ik niet bij het eerste het beste tikje, maar vechten is niet mijn natuur. Ook vluchten niet. De snelheid is de afgelopen jaren flink afgenomen. Dus mijn grote mond en het daarbij voor mij kenmerkende sarcasme is me altijd goed van pas gekomen. Wanneer iemand een geintje met me uithaalt, dan heb ik wel een antwoord klaar. Ik heb een redelijk sterke eigen mening, die ik niet onder (rol-)stoelen of banken steek. Ik sta dus niet snel met mijn mond vol tanden.

Ook in mijn werk, komt mijn mond aardig van pas. Werkend binnen de verslavingszorg, met niet de makkelijkste doelgroep, kan ik me prima staande houden. Ik heb tot op heden maar weinig problemen meegemaakt. Ik red het vaak wel met mijn mond. Maar af en toe sta ik zelfs met mijn mond vol tanden.

Dat dit gebeurd vind ik in principe niet erg. Ik laat niet over me heen lopen, maar er zijn me de laatste tijd een aantal zaken gebeurd waarbij die mond vol tanden voorkwam. Achteraf kon ik dan pas een reactie bedenken en zo steek ik nu eenmaal niet in elkaar.

Een van de oorzaken is de gemeente Hengelo. De WMO aldaar is, niet alleen voor mij, een bron van frustraties en ergernissen. Je stelt een redelijke vraag. Na 6 weken krijg je antwoord. Dat antwoord is standaard dat ze de redelijke termijn van 6 weken gaan overschrijden en dat ze de extra termijn van nog eens 6 weken gaan gebruiken. Dat deze extra termijn alleen in uitzonderlijke gevallen mag worden gebruikt, moet je dan waarschijnlijk een goed gevoel geven. Jij bent op dat moment iets speciaals en dat willen ze goed laten merken. Je vraag wordt zo zorgvuldig mogelijk afgewogen en vervolgens... standaard met NEE beantwoord.
Na het, inmiddels overbekende bezwaarschrift, kwam de WMO consulent tot de conclusie dat ik zonder hulp de trap niet meer op kan. Een traplift blijkt onmogelijk (ik heb een offerte liggen voor een traplift en dit blijkt wel degelijk mogelijk, maar is waarschijnlijk te duur) dus ik krijg extra leuningen rondom de trap. Hiervoor mag een aannemer een offerte komen maken. Deze komt en oordeelt dat dit een oplossing van niets is, die niet eens te realiseren is. De WMO heeft ook een bouwtechnisch ingenieur. De beste man komt, kijkt en heeft een oordeel in 5 minuten.
Je moet weten dat mijn huis ongeveer 100 jaar oud is. Mijn trap is van iets later datum, maar toch oud te noemen. Hij deelt mij mee dat de hele aanvraag komt te vervallen omdat mijn trap niet aan de huidige maatvoeringen voldoet. De trap is in zijn ogen "levensgevaarlijk". Einde verhaal en een mond vol tanden.

Helaas maak ik op mijn werk soortgelijke situaties mee. Ik werk voor een grote organisatie. Met verschillende ondersteunende diensten en afdelingen. Mijn handicap zorgt voor verschillende problemen. Maar, zo zegt de personeelfunctionaris, het UWV heeft geld zat voor allerlei aanpassingen en die zal ik met je gaan aanvragen. Eerste afspraak bij een bedrijfsarts en er moet een nieuwe rolstoel komen, aanpassingen in het pand en aanpassingen aan mijn bedrijfsauto.
Om een lang verhaal kort te maken, ik vraag uiteindelijk alles zelf aan. Met veel moeite krijg ik een aantal zaken voor elkaar. De aanpassingen in de auto lukken, evenals een rolstoel. De aanpassingen in het pand zijn 3 jaar later nog steeds niet in z'n geheel doorgevoerd. Voor auto aanpassingen moet ik natuurlijk bij de afdeling facilitair zijn. Eigenlijk vreemd dat ík deze aanpassingen daar moet doorgeven. Mijn direct leidinggevende krijgt daarop van hen echter een telefoontje met de vraag of dit wel echt nodig is. Wederom... een mond vol tanden.

Dat is misschien nog weg te schrijven onder de noemer communicatieproblemen. Inmiddels ben ik zover dat duidelijk is geworden dat ik nooit meer volledig aan het werk zal kunnen. Door veel lichamelijke pijn en vermoeidheid is hele dagen werken, helaas een gepasseerd station. Nu moet ik dus noodgedwongen de wetgeving rond de WIA induiken. Geen idee wie dit heeft bedacht, maar een onoverzichtelijk geheel is het wel. Ik heb er toch mee te maken, dus werd de vraag bij de personeelsfucntionaris neergelegd. Doel is dat zij mij meeneemt door de hele WIA aanvraag. Hier zijn afspraken over gemaakt en komende woensdag mag ik opnieuw met de bedrijfsarts om tafel. De bedoeling was om mogelijk verkort de WIA aan te vragen.
Er was geen contact te krijgen met de personeelsfunctionaris en nog steeds had ik geen duidelijkheid over de WIA en de gevolgen daarvan. Na grote inspanningen hoger in de pikorde binnen de organisatie heb ik haar vandaag eindelijk te pakken gehad. Een verkorte WIA aanvraag lijkt onmogelijk. Haar woorden waren letterlijk "dan moet je er wel heel erg aan toe zijn". Ik heb maar niet gevraagd of ze van mijn specifieke situatie op de hoogte is. Of ik nog vragen had....een mond vol tanden.

Volgens mij vraag ik geen bijzondere dingen. Ik wil graag werken. Fulltime lukt niet meer. Ik zou wel willen, maar het zit er niet meer in. Het enige wat ik graag zou willen is duidelijkheid. Daarvoor zijn er allerlei ondersteunende diensten in het leven geroepen. De grap is dat de ondersteuning die ik krijg, eigenlijk altijd van anderen komt. Zelfs mijn krukken bieden meer ondersteuning, maar daar zijn ze dan ook voor bedoeld. En ondersteunende diensten natuurlijk niet...of toch wel? Geen idee eigenlijk... mond vol tanden.

Groet
Martijn

woensdag 7 maart 2012

He, ik zie een meneer die kan lopen

Auto avonturen. Met kinderen in de auto, gebeurt er altijd wel iets. Jip, de jongste, is gek op wintermolens (windmolens voor de langzame lezer). Kris, de middelste, telt ieder paard dat ze ziet hardop en Sam bemoeilijkt dit voor beide. Afgelopen zaterdag zaten we voor een langere rit in de auto. We zijn net de straat uit als Jip roept "He, ik zie een meneer die kan lopen." Waar dat ineens vandaan kwam is ons nog steeds een raadsel, maar grappig was het wel. Dat kinderen snel wennen aan het feit dat papa een rolstoelgebruiker is, daar waren we inmiddels wel achter. Maar dat iedere man niet meer kan lopen en dat dit dus als iets bijzonders gezien wordt, hadden we niet door. Nou is het in Hengelo waarschijnlijk zo dat de meeste mannen niet lopen. Waarschijnlijk wordt de stad overspoeld door lopende vrouwen, maar het zegt iets over haar beleving op dit moment.

Kinderen kijken waarschijnlijk met een andere blik de wereld in dan dat wij (of in ieder geval ik) dat doen. Toch zien en begrijpen ze veel meer dan dat ik voor mogelijk had gehouden. Vooral de open en eerlijkheid hierin raakt me steeds weer. Regelmatig wordt mij gevraagd of de rolstoel iets blijvends is, of dat ik een blessure heb die binnenkort weer over is. Met name de jongste twee kinderen antwoorden dan al snel in mijn plaats. Papa heeft een zeer been (toen Kris wat jonger was, had ik zelfs een gebroken been) en dat gaat nooit meer over. Ondanks dat het begrip tijd, ze nog weinig zegt, is het wel duidelijk dat nooit meer overgaan erg lang duurt. Voor hen is dit dan ook de normaalste zaak van de wereld. En daar waar ik het af en toe beu ben om mijn verhaal opnieuw uit te moeten leggen, hebben zij hun verklaring altijd klaar. Ook is het knap dat deze nooit veranderd (op wat kleine woordwijzigingen na).

Daar waar ik al jaren bezig ben te accepteren dat ik een handicap heb en mezelf steeds tegenkom, zien de kinderen toch vooral de voordelen. Zoals ik al eerder schreef springen ze regelmatig bij me op schoot zodat ze niet hoeven te lopen. Zo hadden de oudste twee een uitvoering op school Ik ben daar met Marloes en Jip naar toe gegaan. Jip kon niet veel zien en heeft mij als keukentrapje gebruikt. Op een gegeven moment gaf ze aan moe te worden van het staan, waarbij papa als luie stoel wordt gebruikt. En ook wanner we ergens komen en de kinderen verlegen worden, is de rolstoel een prima object om je achter te verschuilen, terwijl ik het zelf nog wel eens een sta in de weg vindt. Een ander groot bijkomend voordeel is dat je kinderen niet telkens opnieuw hoeft uit te leggen waarom je iets niet kunt. De vanzelfsprekendheid waarmee dat gaat blijft verbazingwekkend.

Het leukste echter is wanneer de kinderen verontwaardigd raken wanneer hun papa onrecht wordt aangedaan. Vanmiddag nog, wil ik parkeren om boodschappen te gaan doen. Kris weet dat ik met mijn kaart overal mag staan. Vlak voor mij echter racet een man in een klein Slopeltje de parkeerplaats op. Hij springt uit de auto en wil richting winkel rennen (toch vreemd voor een gehandicapte was mijn gedachte, maar het regende en ook wij houden niet van water). Kris roept meteen dat de man daar niet mag staan. En inderdaad een invalide parkeerkaart ontbreekt. Ik spreek de man aan (tja, je wil aan je kinderen toch laten zien dat je niet bang bent). Op een nette manier vraag ik de man of hij door heeft dat hij op een invalideparkeerplek staat. Hij stelt de tegenvraag of ik dan wel gehandicapt ben. Ik pak mijn parkeerkaart en hoor Kris alweer zeggen dat ik zere benen heb. De man stottert wat en zegt dat hij dan dit keer pech heeft. Normaal gesproken is de plek wel vaak vrij. Daarna loopt hij weg en gaat zijn auto verplaatsen. Ik zwaai nog een keer vriendelijk naar hem en draai mijn auto de plek op.
Hierna onstaat een discussie (in de auto want het regent nog steeds). Kris vraagt zich af waarom de man hier parkeert en of ik dat niet gemeen vindt. Eigenlijk heeft Kris gelijk. Ik had de man graag meer tegengas gegeven, maar dat komt altijd pas achteraf. Ik denk dat ik gewoon verbaasd was over de arrogante wijze waarop deze man tekeer ging. Ik bedoel, wanneer zo'n plek vrij is, zegt dat niet dat er niet iemand wil parkeren wanneer hij zijn boodschappen haalt. Ik verwacht geen medelijden, maar een beetje medeleven zou niet verkeerd zijn.
De grap is echter dat ik al vrij snel over mijn verbazing heen was, maar dat Kris langere tijd boos is gebleven. Onrecht is iets waar kinderen blijkbaar slecht tegen kunnen.

Wat ik wel met haar heb afgesproken, is dat wanneer er ooit een keer dit kleine Slopeltje op deze plek staat, we mijn auto ervoor zetten en heel erg rustig onze boodschappen gaan doen.

Groet
Martijn