Niet alleen

De mensen die mij kennen, kunnen dit eerste stukje overslaan. De rest moet het misschien maar even lezen, zodat de titel straks ook te begrijpen is. Mijn gezin bestaat naast mij en mijn PTSS, uit mijn vrouw Marloes en mijn 3 dochters Sam, Kris en Jip. Loes en ik zijn bijna 27 jaar samen, waarvan bijna 23 getrouwd. De kinderen zijn inmiddels 19, 17 en 14 jaar oud. Mijn gezin heeft dus mijn beperking zien starten en verslechteren. En vooral mijn gevecht daarmee hebben ze gezien.

PTSS heb je dus nooit alleen. Ik wil mijn kinderen absoluut niet belasten met mijn beperkingen. Helaas kun je dit niet voorkomen. En voor Marloes is dit nog veel moeilijker. Je kunt je voorstellen dat ik niet alles meer kan. Er moet helaas vaak rekening gehouden worden met de beperkingen. En ondanks dat ik met name de kinderen er niet mee wil belasten, willen ze toch graag voor me zorgen. Dat dit hun taak niet is wordt natuurlijk besproken, maar toch vinden ze helpen heel natuurlijk. En dat wringt af en toe.

Bij PTSS hoort in mijn geval ook een groot schuldgevoel. Het voelt alsof het mijn schuld is dat ik minder kan. Alsof ik het gezin tot last ben. Dat is het moeilijkste en pijnlijkste gevoel dat er bestaat. Omdat je er niet onderuit kunt. Ik wordt continu met mijn gezin geconfronteerd en dus ook met mijn beperkingen. 

Iedere keer dat ik me heb moeten aanpassen aan de situatie hebben mijn kinderen en partner dat ook moeten doen. Toen ik eindelijk zover was dat ik een rolstoel wilde gaan gebruiken, moest dat proces bij hen nog starten. Omdat mijn onzekerheid en strijd zich voornamelijk in mijn hoofd afspeelt. En dan moet je soms voor je gezin kiezen. 

Ik ga absoluut soms over mijn grenzen heen. Vaak onbewust, maar af en toe heel bewust. Om dingen te kunnen blijven doen. Als ik na een concert met Marloes een aantal dagen extra veel pijn heb en minder kan, is het me dat meer dan waard. En ook naar de kinderen werkt dit zo. Ik ben met Kris in Parijs geweest afgelopen jaar. Ik heb daarna twee weken nauwelijks kunnen bewegen. En dat maakt me dan niet uit. Met hulpmiddelen werkt het net zo. We hebben allemaal moeten wennen aan mijn rolstoel en handbike. Inmiddels is dat geen issue meer. Maar afgelopen week heb ik mijn nekbrace gekregen. Die moet voor wat rust in de spieren gaan zorgen. Helaas heb ik er thuis nog niet veel aan. Ik kan er op de bank nauwelijks mee zitten. Er is een stoel besteld, dus binnenkort is dat probleem opgelost. Ik ga de brace echter ook gebruiken als ik lang rechtop moet zitten. Zo wilde ik afgelopen weekend bij een wedstrijd van FC Twente de brace gebruiken. Jip, de jongste, ging met mij mee, maar zij gaf in de auto aan dat ze de brace maar eng vind en dat ze er nog lang niet aan gewend is. Op de vraag of ze mij die dag liever zonder zag, kwamen de tranen. En dus heb ik de brace daar niet gedragen. Natuurlijk had ik meer last, maar Jip heeft wat extra tijd gehad om te wennen aan weer een veranderde situatie. En dat is net zo belangrijk. 

PTSS heb je dus nooit alleen.

Muziek

Music soothes the savage beast. Vrij vertaald gaat het erom dat muziek zelfs agressie zou kunnen wegnemen. En in mijn geval klopt dit ook wel. Het zorgt voor rust en ik kan me door muziek letterlijk beter voelen. Toen ik de laatste keer in revalidatiekliniek het Roessingh zat, was de laatste opdracht van de psycholoog, een brief aan mezelf. Ik heb daarin een busreis beschreven langs verschillende haltes. Natuurlijk hoorde bij iedere halte een bepaald nummer. Als iemand die brief lezen wil, vraag gerust.

Muziek is een belangrijk onderdeel in mijn leven. Al op jonge leeftijd werd in huis muziek gemaakt met ons. Een van mijn eerste herinneringen is dat mijn moeder na de lunch gitaar speelde. Daarnaast werden er regelmatig lp's gedraaid. In de jaren 60 en 70 had je Beatles en Rolling Stones fans. Ik ben duidelijk opgegroeid met de Beatles. En nog steeds mag ik die graag horen. 

Ieder gezin moet wat mij betreft ook een ultiem auto nummer hebben. Ik vergeet nooit meer dat mijn vader Back Home van de Golden Earring, altijd een stuk harder draaide in de auto. Op cassette natuurlijk. De cd was nog niet geboren. Bij ons is het Highway to Hell geworden van AC/DC. Ach ja, gitaren hebben een duidelijke invloed gehad.

Vanaf mijn pubertijd ging al mijn geld op aan muziek. Ik had mazzel en kon cd's goedkoop krijgen en zo verzamelde ik al snel een aardige collectie. Inmiddels is dit uitgebreid naar lp's, maar daar over straks verder. Niet alleen cd's kocht ik graag, ik maakte ook zelf muziek. Ik ben begonnen met een heel goedkoop elektrisch gitaartje. Daar kreeg ik 4 gratis lessen bij. En toen was ik verkocht. In de ochtend had ik een krantenwijk en zodra ik thuis was ging de versterker aan en werd er gespeeld. En ook na school en in de weekenden was ik vrijwel altijd met muziek bezig. 

Het spelen werd wat minder toen ik ging studeren, maar verleren doe je het niet. Totdat een aantal jaren geleden mijn armen en handen steeds slechter werden. Ik kon de snelheid die ik voorheen had, niet meer halen. Het pakken van akkoorden en ook het spelen van losse noten werd steeds minder. En inmiddels kan ik helemaal niet meer spelen. Mijn gitaar staat bij mijn oudste dochter en die speelt er af en toe op. Ik heb overwogen om het ding te verkopen. Het doet toch pijn om er naar te kijken. Ondanks dat het een prachtige vrij zeldzame gitaar is. Maar afscheid nemen kan ik niet en wil ik ook eigenlijk niet. Het is apart hoeveel gevoel een ding kan oproepen. Ik voel echt verdriet wanneer ik deze gitaar in mijn handen heb. Dat is ook de reden dat ik getwijfeld heb om 'm te verkopen. Maar ik heb geleerd verdriet niet meer uit de weg te gaan. Het mag af en toe pijn doen. En hoe graag ik ook zou willen spelen, ik weet dat dit nooit meer gaat gebeuren. En natuurlijk zal ik best nog geluid uit de gitaar kunnen krijgen, maar mijn PTSS wil niet meer. Het zal niet meer zijn wat het ooit was. Het geluid van de gitaar blijft echter wel trekken. Zoveel zelfs, dat ik afgelopen jaar zelf nog een gitaar gebouwd heb. Een compleet bouwpakket. Leuk om te doen, maar zelf spelen daarop lukt dus niet. Deze hangt nu bij mijn jongste dochter aan de muur. En ook zij speelt er af en toe op. En wie weet zal ik dit in de toekomst nog eens herhalen.

Dus moet ik het ergens anders zoeken. Muziek luisteren gaat gelukkig wel nog prima. Zoals gezegd heb ik enorme ladingen cd's en die gaan de deur ook niet uit. Ondanks dat we inmiddels een Spotify account hebben. Heerlijk om al je muziek onderweg bij je te hebben. Toch luister ik het liefst naar mijn vinyl. Een aantal jaar geleden heb ik de complete collectie van een oom overgenomen nadat zij kleiner zijn gaan wonen. En zo is mijn liefde voor vinyl snel gegroeid. Als er iets nieuws uit komt wat ik echt graag wil horen, zal ik het op vinyl bestellen. Het mooie van vinyl is, dat je eigenlijk verplicht wordt om te blijven luisteren. Even doorspoelen zit er niet in en dat is juist wat mijn PTSS nodig heeft. Even een pas op de plaats, even rust. Lang heb ik mezelf dit niet gegund. Maar inmiddels vind ik er de rust weer voor. En kan ik zelfs af en toe er weer echt van genieten. Op 14 april komt Metallica met een nieuw album. Dat is al vorig jaar besteld en zal over zeer korte tijd op de platenspeler liggen. Ik kan niet wachten.