De mensen die mij kennen, kunnen dit eerste stukje overslaan. De rest moet het misschien maar even lezen, zodat de titel straks ook te begrijpen is. Mijn gezin bestaat naast mij en mijn PTSS, uit mijn vrouw Marloes en mijn 3 dochters Sam, Kris en Jip. Loes en ik zijn bijna 27 jaar samen, waarvan bijna 23 getrouwd. De kinderen zijn inmiddels 19, 17 en 14 jaar oud. Mijn gezin heeft dus mijn beperking zien starten en verslechteren. En vooral mijn gevecht daarmee hebben ze gezien.
PTSS heb je dus nooit alleen. Ik wil mijn kinderen absoluut niet belasten met mijn beperkingen. Helaas kun je dit niet voorkomen. En voor Marloes is dit nog veel moeilijker. Je kunt je voorstellen dat ik niet alles meer kan. Er moet helaas vaak rekening gehouden worden met de beperkingen. En ondanks dat ik met name de kinderen er niet mee wil belasten, willen ze toch graag voor me zorgen. Dat dit hun taak niet is wordt natuurlijk besproken, maar toch vinden ze helpen heel natuurlijk. En dat wringt af en toe.
Bij PTSS hoort in mijn geval ook een groot schuldgevoel. Het voelt alsof het mijn schuld is dat ik minder kan. Alsof ik het gezin tot last ben. Dat is het moeilijkste en pijnlijkste gevoel dat er bestaat. Omdat je er niet onderuit kunt. Ik wordt continu met mijn gezin geconfronteerd en dus ook met mijn beperkingen.
Iedere keer dat ik me heb moeten aanpassen aan de situatie hebben mijn kinderen en partner dat ook moeten doen. Toen ik eindelijk zover was dat ik een rolstoel wilde gaan gebruiken, moest dat proces bij hen nog starten. Omdat mijn onzekerheid en strijd zich voornamelijk in mijn hoofd afspeelt. En dan moet je soms voor je gezin kiezen.
Ik ga absoluut soms over mijn grenzen heen. Vaak onbewust, maar af en toe heel bewust. Om dingen te kunnen blijven doen. Als ik na een concert met Marloes een aantal dagen extra veel pijn heb en minder kan, is het me dat meer dan waard. En ook naar de kinderen werkt dit zo. Ik ben met Kris in Parijs geweest afgelopen jaar. Ik heb daarna twee weken nauwelijks kunnen bewegen. En dat maakt me dan niet uit. Met hulpmiddelen werkt het net zo. We hebben allemaal moeten wennen aan mijn rolstoel en handbike. Inmiddels is dat geen issue meer. Maar afgelopen week heb ik mijn nekbrace gekregen. Die moet voor wat rust in de spieren gaan zorgen. Helaas heb ik er thuis nog niet veel aan. Ik kan er op de bank nauwelijks mee zitten. Er is een stoel besteld, dus binnenkort is dat probleem opgelost. Ik ga de brace echter ook gebruiken als ik lang rechtop moet zitten. Zo wilde ik afgelopen weekend bij een wedstrijd van FC Twente de brace gebruiken. Jip, de jongste, ging met mij mee, maar zij gaf in de auto aan dat ze de brace maar eng vind en dat ze er nog lang niet aan gewend is. Op de vraag of ze mij die dag liever zonder zag, kwamen de tranen. En dus heb ik de brace daar niet gedragen. Natuurlijk had ik meer last, maar Jip heeft wat extra tijd gehad om te wennen aan weer een veranderde situatie. En dat is net zo belangrijk.
PTSS heb je dus nooit alleen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten